« Nous avons créé un logiciel sécurisé, pour que plus aucun médecin, chercheur ou étudiant n’utilise Google Form pour ses recherches et ses données patients »

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À l’heure où le respect du RGPD au niveau des données médicales est au cœur des débats, comment mener des recherches sereinement ? Skezi, tente d’y répondre. Ce logiciel utilisé par plus de 200 chercheurs a permis de mener à bien une trentaine de publications scientifiques. Jean-Philippe Bertocchio, médecin néphrologue, spécialisé dans les maladies rénales rare et CEO de Skezi nous éclaire sur son fonctionnement. 

« Nous avons créé un logiciel sécurisé, pour que plus aucun médecin, chercheur ou étudiant n’utilise Google Form pour ses recherches et ses données patients »

Jean-Philippe Bertocchio, médecin néphrologue, spécialisé dans les maladies rénales rare et CEO de Skezi.

What's up doc : Quelle est l’utilité du logiciel Skezi pour les médecins chercheurs ?

Jean-Philippe Bertocchio : C’est une innovation, issue de l’initiative de l’AP-HP Paris-Cité. Philippe Ravaud, immunologiste à l’Hôtel-Dieu, et Viet-Thi Tran, médecin épidémiologiste, voulaient changer le mode de collecte de données. Ils voulaient que patients puissent répondre aux études plus facilement. Certaines informations nécessitent de rentrer plus facilement en contact avec les patients. Et parfois le système de recrutement archaïque utilisé par les médecins peut être un frein à la recherche clinique. ComPARE a été le premier logiciel de ce type. Son succès a permis la création de Skezi dont le logiciel phare est skezia.

Les logiciels qui servent à faire de la recherche clinique, et sécurise bien la data ont une interface assez rugueuse. Les logiciels de prise en main facile comme Google Form ne sont absolument pas sécurisés et ne permettent pas de collecter de la donnée dans le temps.

Notre logiciel phare Skezia, est la réunion de ces deux mondes là : celui de la recherche clinique et celui des interfaces qui engagent les patients.

Vous-même utilisez-vous Skezi ?

J-P B. : Je suis médecin chercheur à l’AP-HP et depuis longtemps je m’intéresse à ce que les patients ressentent et les outils disponibles à l’heure actuelle sont des outils hébergés aux États-Unis pour lesquels on ne pouvait pas garantir la sécurité des données. Skezia remplie la grille évolutive du RGPD et la sécurisation au maximum des données.

Continuez-vous votre activité en parallèle ?

J-P B. : Je continue à exercer une fois par semaine.

Comment utilise-t-on Skezia ?

J-P B. : Skezia est gratuit. N’importe quel chercheur peut aller créer son questionnaire, c’est très simple d’utilisation. Vous pouvez envoyer des questions aux patients. On peut également créer un QR code et l’envoyer aux patients. Ils répondent aux questionnaires depuis leurs smartphone, tablette, ordi… Vous avez deux possibilités soit interroger le patient de façon anonyme une seule fois, ou créer une cohorte. Cette dernière possibilité n’existait pas ailleurs. Le patient va créer son profil dans lequel il aura tous les questionnaires qui arriveront au fur et à mesure du temps avec des rappels sms ou email pour y répondre. Le consentement est évolutif. Les données peuvent être aussi bien utilisées pour le soin que pour la recherche.

« Nous avons une volonté forte de maintenir une partie gratuite pour éviter que les étudiants fassent leurs questionnaires sur Google Form. »

Avez-vous des exemples, concrets, d’une étude qui a pu sortir grâce à Skezia ?

J-P B. : Oui plusieurs sur l’identification des premiers cas de Covid long. On peut avoir grâce à cet outil plus d’agilité. C’est aussi pouvoir se dire j’ai un groupe de patients qui ont une maladie rare. J’ai déjà des traitements, ce qui est rare pour les maladies rares. Et ses patients ont les a prendd sous le prisme, ils ont telle maladie, on va leur donner tel traitement. Mais on passe à côté du prisme de quelles sont leurs autres attentes. Par exemple un accompagnement sur les transports à l’hôpital, car ce médicament se prend à l’hôpital et qu’il faudrait peut-être développer un médicament aussi accessible en ville. Et ça on ne peut le savoir que si on a un outil qui nous permet de les interroger tout au long de leur parcours de soins. Skezia va récolter cette information.

Vous êtes les seuls à le faire dans le monde médical ?

J-P B. : Il y a d’autres outils mais nous sommes les seuls à offrir la possibilité de faire en 360 des questionnaires standardisés, publiés scientifiquement dont on mesure la métrologie. Cela a été publié dans la littérature, on sait comment on va mesurer la qualité de vie dans telle ou telle population. À l’heure actuelle très peu le font et sont capables de le proposer à toutes les échelles. Des outils permettent de faire l’un ou l’autre, d’autres se spécialisent dans un sous domaine qui peut être l’expérience patient dans un sous classement ou mesurer un état de santé dans une pathologie particulière mais pas tout à la fois. De plus c’est un outil qui est capable de proposer quelque chose dans tout type de pathologies, aïgue, chronique, chez l’adulte, chez l’enfant avec aussi des interrogations auprès des soignants et des aidants.  

Le partage des données européennes fait débat, comment vous positionnez-vous ?

J-P B. : Les entrepôts de données font débat. Les données viennent des laboratoires, des patients et des hôpitaux et sont stockées dans un coin ou partagé au niveau supranational. Notre but est de rester en contact avec les gens et de respecter leur consentement tout au long de la recherche. Si le but de la recherche évolue nous recontactons le patient.

Quels sont vos clients ?

J-P B. : Cela peut être des chercheurs d’université, des médecins, des pharmaciens, des associations de patient, ARS, des réseaux universitaires, des entreprises privées. C’est assez vaste.  

https://www.whatsupdoc-lemag.fr/article/il-me-fallait-une-appli-ou-tout-est-rassemble

Quels sont vos projets futurs ?

J-P B. : Notre priorité est la France et l’Europe. C’est là que le RGPDD est le plus sévère pour le sécuriser le patient. Une fois que nous rentrons dans les normes de cette réglementation, nous sommes capables de nous exporter ailleurs. De plus nous avons une volonté forte de maintenir une partie gratuite pour éviter que les étudiants fassent leurs questionnaires sur Google Form. Notre objectif serait que demain, fin 2023 tous les étudiants utilisent Skezia.

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