2011, « l'Année des patients et de leurs droits », tourne À vide !

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A l’occasion d’Hôpital Expo 2010, Roselyne Bachelot avait placé l’année 2011 sous le titre « Année des patients et de leurs droits ». Elle avait engagé trois demandes de rapports thématiques, sur les droits, sur la maltraitance et sur les « nouveaux usages » dans la santé notamment avec le développement des nouvelles technologies de l’information et de la communication. Deux rapporteurs généraux étaient chargés de présenter une synthèse.

2011, « l'Année des patients et de leurs droits », tourne À vide !

Mais après le remaniement ministériel de novembre 2010, le nouveau titulaire de la Santé, Xavier Bertrand, n’aura même pas tenté d’investir le sujet, le laissant à sa secrétaire d’Etat, qui n’a pas réussi à organiser autre chose qu’un colloque, en mars 2011, censé présenter le travail à venir tout au long de l’année 2011.  Nous voici près de l’automne 2011 : les enjeux recensés dans les travaux des rapporteurs ne sont toujours pas traités. Des centaines de personnes  - soignants et patients, scientifiques et sociétés savantes - se sont mobilisées, ont été auditionnées, ont fait part de leur expertises et ont formulé des attentes … Pour rien. Quel mépris !

 

Et quel renoncement ! Car les droits des malades ont été une constante de la décennie. Bien sûr, il y a eu la loi initiale du 4 mars 2002, mais d’autres lois sont venues depuis, année après année, compléter ce premier travail. Ce fut le cas par exemple avec la loi Léonetti, en 2005, qui pose le cadre de certaines dispositions relatives à la fin de vie. Il n’était donc pas anormal de traiter des enjeux de droit face à des innovations comme la généralisation de l’échange de données de santé par internet ou des situations qui avaient manqué d’attention comme celles de la bientraitance.

 

Mais, c’est un double renoncement qu’opère le quasi abandon de l’année 2011, car son intitulé comportait aussi une option non-juridique : « Année des patients ». Cela aurait pu être l’occasion de parler de la refondation de la relation médecin-malade, comme s’apprête à le faire la Haute autorité de santé à l’occasion de ses prochaines journées nationales ou de parler des parcours de soins qui n’ont guère été modélisés en dehors du cancer où l’on a su utilement mettre en place des dispositifs dont l’élargissement à d’autres pathologies seraient nécessaires : consultation d’annonce, plan personnalisé de soins.

 

Il est vrai que l’exercice était risqué car une « Année des patients et de leurs droits » aurait été démentie à chaque mois avec les décisions regrettables sur le niveau de remboursement des soins, les retours en arrière sur la loi HPST ou la suppression de l’hypertension artérielle sévère de la liste des maladies prises en charge à 100 %.

 

Cependant, ces sujets qui fâchent n’empêchaient nullement de s’entendre et d’avancer sur les questions que ce billet met en exergue !

*Christian Saout est le président du collectif interassociatif sur la santé

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