« On a gravi le Kilimandjaro les pieds liés pour faire parler de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, voici les photos de notre défi »

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Genève-Venise en tandem, descente en bouée flamant rose de la rivière Aar, le tour de l’île d’Elbe en kayak, ascension du Mont-Ventoux en brouette… Depuis 11 ans Théophile De Cazenove et Victor Bernardeau enchainent les challenges. Cette fois ils ont décidé de le faire pour une bonne cause : les personnes atteintes de la maladie de Charcot Marie Tooth. 

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Disapo slid

La forêt tropicale est derrière eux 

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Un environnement pas toujours très chaleureux. 

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Ascension du Barranco Wall 

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L'aventure n'est pas terminée ...

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Mission accomplie ! 

Victor est interne et Théophile consultant, les deux amis d’enfance, ont décidé de se lancer dans l’ascension du Kilimandjaro attachés l’un à l’autre par un pied. Ils ont appelé ce défi le Ki-lié-mandjaro fin de récolter des fonds et apporter un éclairage médiatique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

L’idée leur est venue lors de l’ascension du Mont-Ventoux en brouette : « Le public se demandait si notre action et le buzz généré servait une association. Cela nous a donné l’idée de servir une cause », racontent Victor et Théophile.

« Lors de mon stage de 4e année à Lyon Sud, j’ai fait des consultations de Charcot-Marie-Tooth. Mon professeur m’a expliqué que c’était une neuropathie dégénérative. Je pensais que c’était rare, mais elle touche entre 50 000 et 80 000 patients en France. Cela m’a étonné qu’une maladie aussi fréquente soit si peu connue. J’ai donc voulu attirer l’attention sur cette pathologie ».

Les deux amis ont affronté la pluie, le froid, la difficulté de l’ascension attachés l’un à l’autre non-stop (sauf pour dormir) pendant 7 jours. L’idée ? Faire parler les journalistes (c’est gagné !) et récolter des fonds pour l’association CMT France qui œuvre pour le soutien des patients et pour la recherche autour de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Théophile et Victor ont donc mis en place une cagnotte litchi qui a récolté 350 euros pour le moment.

https://www.whatsupdoc-lemag.fr/article/telethon-des-dons-en-baisse

L’ascension leur a permis d’éprouver la fatigue que ressente les personnes atteintes. « Il y avait aussi une dimension symbolique, le fait qu’on se soutienne l’un l’autre. En se supportant on peut faire de grandes choses et c’est le logo de l’association. Exprimer la nécessité de rester ensemble et de se serrer les coudes », explique Théophile.

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