Suites d’AVC et d’hémorragie cérébrale : vers une évaluation par les patients ?

Entre 2014 et 2015, un panel international a réuni des patients et des professionnels de santé pour définir un éventail de mesures « standardisées » des suites d’AVC ischémique ou d’hémorragie intracérébrale. Le groupe de travail a été créé et coordonné par l’International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), une organisation à but non lucratif qui travaille au développement de standards de mesure de la Valeur en Santé.
 
En identifiant des critères subjectifs, émanant des patients, les participants ont poursuivi un objectif d’amélioration de la prise en charge de ces pathologies. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans le journal américain Stroke  ¹. 

Les critères qui comptent pour les patients

Le groupe de travail s’est attelé à définir une série de critères qui puisse prendre en compte la situation spécifique de chaque patient. Les participants ont ainsi isolé les critères suivants, destinés à être rapportés par le patient 90 jours après son AVC : la douleur, l’humeur, l’alimentation, l’autonomie des soins, la mobilité, la communication, les fonctions cognitives, la participation sociale, la capacité de retour aux activités habituelles et la qualité de vie liée à la santé.
 
Pour mesurer ces différents éléments, le groupe propose d'abord le recours à un outil standardisé, baptisé « Patient Reported Outcomes Measurement Information
System 10-Question Short Form » (PROMIS-10).
 
Une liste de questions complémentaires enrichit ce premier questionnaire. Elle porte sur la consommation de tabac, la mobilité, l'autonomie des soins et de la toilette, ainsi que la capacité à communiquer et à se nourrir. Pour mieux évaluer la capacité de retour à des activité habituelles, le panel de professionnels et de patients conseille également le recours à un autre instrument de mesure : le « Simplified modified Rankin Scale Questionnaire » (smRSq).
 

Jusqu'ici, différents questionnaires étaient utilisés pour évaluer les résultats perçus par les patients à la suite d’un AVC. Mais le PROMIS-10 apporte plusieurs bénéfices : il couvre la majorité des items considérés comme importants par les patients, il regroupe les différents outils existants et est accessible en plusieurs langues.

Mesures cliniques et ajustement du risque 

Afin de compléter les mesures émanant des patients, l’étude recommande d’y adjoindre des mesures cliniques : taux de survie, contrôle de la maladie, tabagisme et complications aigües.
 
Le groupe d’expert préconise de prendre aussi en compte des variables d’ajustement des risques. Parmi celles-ci, on trouve les caractéristiques démographiques du patient (âge, sexe, ethnie, lieu de vie, …), mais aussi des données sur l’état de santé du patient avant son AVC, ainsi que des informations sur ses traitements passés.
 
Un projet d'essai clinique, déposé en janvier 2019, se propose maintenant d’utiliser les critères de l'ICHOM, en routine clinique à l'University Medical Centre de Hamburg-Eppendorf ². Il a été approuvé par le comité d'éthique local et devrait débuter au courant de l'année 2020.
 
 
SOURCES
 

1. Salinas, J., Sprinkhuizen, S. M., Ackerson, T., Bernhardt, J., Davie, C., George, M. G., et al. (2016). An international standard set of patient-centered outcome measures after stroke. Stroke, 47(1), 180–186. https://doi.org/10.1161/STROKEAHA.115.010898.
2. Rimmele, D.L., Lebherz, L., Frese, M. et al. Outcome evaluation by patient reported outcome measures in stroke clinical practice (EPOS) protocol for a prospective observation and implementation study. Neurol. Res. Pract. 1, 28 (2019). https://doi.org/10.1186/s42466-019-0034-0