Requiem pour le secret médical

La journaliste Coralie Lemke vient de publier Ma Santé, mes données, un livre dans lequel elle dresse le panorama des menaces qui pèsent sur les données de santé. Une mise en garde salutaire pour les patients, et un rappel pas forcément inutile pour leurs médecins.

Le 15 septembre dernier, l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) portait plainte auprès du procureur de la République de Paris pour une cyberattaque au cours de laquelle les données personnelles de pas moins d’un million de patients ont été dérobées. Et le lendemain, avec un sens du timing que seul le hasard peut conférer, notre consœur Coralie Lemke publiait aux éditions Premier Parallèle Ma Santé, mes données, un ouvrage qui alerte sur les mille et une convoitises qu’aiguisent les données de santé chez les cybercriminels, les géants de la tech ou encore ceux de l’industrie pharmaceutique.

Un sujet que l’auteur travaille depuis de nombreuses années : journaliste pour L’Usine nouvelle puis pour Sciences et Avenir, elle y traite des questions de santé et d’intelligence artificielle, précise son éditeur auquel on hésite à pardonner d’avoir omis de préciser qu’elle a aussi, certes anciennement et brièvement, collaboré avec What’s up Doc. Et, fierté mal placée mise à part, la connaissance intime du monde médical dont Coralie (vu nos liens passés, on espère qu’elle ne nous en voudra pas de l’appeler par son prénom !) fait preuve est peut-être l’un des principaux mérites de son livre.

Matière première

Car l’ouvrage, très documenté, est loin de se limiter à la question de la cybercriminalité. Certes, il expose en détail comment les données de santé peuvent faire l’objet de demandes de rançons ou tout simplement être revendues sur le dark web, mais il insiste aussi et surtout sur l’appétit grandissant des labos et de la Silicon Valley pour ce qui est en train de devenir l’une de leurs principales matières premières. « Produire des données scientifiques de qualité […] demande du temps et de l’argent », écrit la journaliste, qui constate que pour bien des entreprises, disposer « d’un lot de données déjà générées et organisées, prêtes à être utilisées, constitue une avance stratégique considérable ».

D’où l’empressement, parfois au mépris des réglementations et notamment du fameux Règlement général de protection des données (RGPD) européen, de certains acteurs publics ou privés pour se procurer des bases utilisables. Coralie n’est pas avare d’exemples plus ou moins inquiétants : des liens décriés entre le Health data hub français et Microsoft à ceux du National health service (NHS) britannique avec l’inquiétante société Palantir, en passant par la revente des données génétiques par l’entreprise américaine 23andMe, tout y passe.

« Cybercriminels, laboratoires, géants du numérique et simples acteurs de la tech ont réussi à mettre le nez dans nos carnets de santé, avec pour dommage immédiat la mise à mal de notre vie privée », écrit l’auteur qui estime que « le secret médical semble un lointain souvenir ». En espérant que son livre aide citoyens, patients et soignants à prendre conscience de l’étendue du problème.

Ma Santé, mes données, par Coralie Lemke (éditions Premier Parallèle, 170 pages) - paru le 16 septembre

Portrait de Adrien Renaud

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