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La pandémie a ramené le débat des données de santé au cœur des préoccupations. D’une part parce que la e-santé a connu un boom mais aussi car il y a de nombreux cas de piratage de ces données, très lucratives sur le marché noir. « Les piratages et les problèmes de sécurité sont la partie émergée de l’iceberg, mais ils ne représentent pas la richesse de ce qu’est une donnée de santé et son exploitation. Au niveau européen, les patients ont globalement conscience que leurs données de santé sont plus sensibles, mais cela ne les empêche pas d’être ouvert au partage notamment dans le cadre de la recherche médical. Il y a un consensus très large », explique Anca Petre.
Le rapport des Français à leurs données de santé est également en pleine évolution. « On partait d’un niveau bas, on ne savait pas à quoi ça servait, qui les utilisait…. Aujourd’hui, on a une meilleure connaissance, on voit de quoi on parle. La plupart des personnes sont capables de situer ce qu’est la donnée et où elle est générée, prendre conscience de la diversité de ce que peut être une donnée de santé et la diversité d’usage, qu’il s’agit de quelque chose de plus large que ce qui est produit lors d’un examen à l’hôpital », précise Anca Petre.
Pour être rassurants, les professionnels de santé doivent être rassurés
Du côté de la population générale et dans l’imaginaire collectif, lorsque l’on parle d’intelligence artificielle, c’est alimenté par les films, la culture pop. « Ce sont des idées reçues, faciles à démonter. On peut faire prendre conscience aux citoyens de l’usage qu’ils font de l’IA sans s’en rendre compte : Siri, Netflix, Google map ont intégré notre quotidien », illustre Anca Petre. Mais un doute persiste sur l’IA en santé autour du le rôle du médecin. « Il y a cette crainte qu’il soit plus petit que celui de la machine », poursuit la spécialiste. Il revient alors aux experts d’IA et aux professionnels de santé d’éduquer au fait que la caution humaine est indispensable et ne peut pas être mise de côté. « Machine et humain travaillent ensemble, et il faut être transparent. Certains souhaitent être informés quand la machine participe à la prise de décision. »
Mais pour rassurer ses patients et bien les informer, encore faut-il maîtriser le sujet et être soi-même rassuré concernant l'apport de l'IA et son utilisation. « Prenons l’exemple des radiologues, ils témoignent souvent du fait que leur métier est facilité par l’IA. Les professionnels de santé évoluent, mais ma réflexion est peut-être biaisée, car je suis en contact avec des personnes favorables, mais malgré tout, ces exemples permettent de rassurer à la fois la profession et le grand public », ajoute Anca Petre.
Montrer concrètement aux patients l’apport de leurs données
Faut-il parler de données de santé en tant que médecin ? « Ce n’est pas vraiment un sujet comme la prévention, on ne va pas instinctivement le mettre sur la table, ça n’a pas vocation à l’être. En revanche, il faudrait être en mesure de répondre aux questions du patient, s’il en a, concernant le devenir de ses données, une fois qu’elles sont dans le logiciel. Apporter un premier élément de réponse est important, sans forcément connaître toute la chaîne », précise Anca Petre. « Les professionnels de santé eux-mêmes ne savent pas toujours ce qu’elles deviennent. Il faut donc rétablir la discussion et restaurer la confiance.» Avant de nuancer : « ce n’est pas non plus la grande urgence, car les patients ne posent pas trop la question encore aujourd’hui ».
Pour Anca Petre, pour une meilleure adhésion, il est aussi intéressant de montrer concrètement aux patients l’apport de leurs données pour faire avancer la recherche. « Il y a des initiatives, notamment aux Etats-Unis, où les patients peuvent avoir accès aux listings des études entamées grâce aux données anonymisées, avec parfois un retour des chercheurs. » L’occasion de mettre du concret derrière un partage abstrait de données.
Faut-il avoir peur des dérives ? « Dans n’importe quel système on peut avoir des dérives. Mais si on prend l’analogie médicale de la balance bénéfices/risques du partage de données anonymisées à un hôpital dans le cadre de la recherche, les bénéfices sont largement supérieurs aux risques que l’on encourt ».