Comment vivre Alzheimer quand on a moins de 50 ans ?

Dans un récit qui s'apparente à un journal intime, Florence Niederlander, diagnostiquée Alzheimer à l'âge de 43 ans, tient la chronique de sa vie avec la maladie. Loin d'être tragique, son témoignage révèle ce que laisse intacte la pathologie chez un patient : le don de vie, à l'état pur. 

Comment vit-on la maladie d’Alzheimer quand on a 42 ans, que l’on est mère, et que l’on a encore toute la vie devant soi ? Florence Niederlander répond en partie à cette question, dans un témoignage unique sur sa vie - destiné dans un premier temps à son fils, Théo - depuis qu’elle a été diagnotiquée Alzheimer en 2013 à 42 ans (1). Ses petits carnet de vie, tenus entre avril et aout 2019, dresse le quotidien d’une handicapée de la mémoire, qui ne garde pas moins un amour de la vie incommensurable : « Je ne changerai ma vie contre une autre pour rien au monde. Je trouve la mienne très belle. » Elle retient, de cette existence inscrite dans un présent perpétuel, les moments les plus doux, les plus simples, les plus chaleureux, comme il nous arrive, à nous pour qui la mémoire ne joue aucun tour, de les oublier : « repas en famille », « le soleil », « mes petits plaisirs d’aujourd’hui »… Le quotidien d’une jeune Alzheimer n’en est pas moins rythmé par des embûches nombreuses : les objets perdus, la nièce que l’on confond avec la cousine, ou encore des gestes quotidiens que l’on ne sait plus faire : « Il m’arrive dans la salle de bains de ne plus savoir à quoi me servent ma brosse à dents, et mon dentifrice. »

"Une situation qui prête à rire"

Mais le plus douloureux, dans cette expérience, est de ne plus reconnaitre les siens : « Mon fils n’est pas le seul où les souvenirs se sont perdus. Si, dans ma mémoire, il est resté enfant, l’ado m’est presque inconnu. » Pour autant, Florence Niedelander ne dramatise jamais, et prend souvent le parti d’en rire : « mettriez-vous des cuillères dans l’armoire à chaussures ? Non ? Moi non plus ! Pourtant elles s’y trouvaient bien. N’est-ce pas une situation qui prête à rire. »
Aussi, il faut souligner l’aide que lui apporte ses aidants, l’association France Alzheimer, Jeunes Alzheimer, les professionnels de santé, les ergothérapeutes, mais aussi… l’écriture. Florence Niederlander rend un hommage appuyé à son éditeur, Yves Michalon, qui lui a permis de mener à bien cette aventure littéraire. Car, bien loin de n’être qu’un exercice thérapeutique, ces « carnets de vie » révèle une écriture singulière, très impressionniste, écrit dans un présent imtemporel. Sa lecture évoque la légèreté des artistes naïfs, du douanier Rousseau au facteur cheval. Quand le passé disparait, la mélancolie s’estompe, et quand l’avenir reste incertain, l’angoisse se fait discrète : seul reste le présent, souvent joyeux, et cette écriture, lumineuse : « Mon journal est écrit avec une nouvelle couleur pour chaque titre. Comme un arc-en-ciel, j’aime les couleurs. » 

Florence Niederlander. Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Éditions Michalon. 

Portrait de Jean-Bernard Gervais

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