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"Il y a eu un gros travail depuis un an", a vanté le ministre de la Santé à l'issue de la réunion à l'hôpital Saint-Joseph, à Paris, évoquant "un véritable exercice de démocratie sanitaire" impliquant les associations de patientes.
Emmanuel Macron a annoncé le 12 janvier le lancement de la "première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose", largement inspirée du rapport remis par la gynécologue et eurodéputée LREM Chrysoula Zacharopoulou.
L'endométriose, sur laquelle les connaissances restent lacunaires, est parfois asymptomatique mais peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. Sa méconnaissance entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne.
Pour mieux comprendre et traiter cette maladie, qui touche plus de deux millions de Françaises et est la première cause d'infertilité, le gouvernement va déployer des moyens de recherche, via un programme doté de plus de 20 millions d'euros sur cinq ans, a indiqué Olivier Véran.
"La France va se doter de la plus grande base de données au monde, en fusionnant des bases territoriales, avec plus de 11.000 femmes qui vont pouvoir être suivies au jour le jour", a aussi annoncé le ministre, selon lequel les Etats-Unis disposent jusqu'alors de la plus grande base, d'environ 9.000 femmes.
Le gouvernement souhaite également accompagner les innovations.
Interrogé sur un test salivaire, l'Endotest, développé par la start-up Ziwig, qui permettrait une détection précoce, le ministre de la Santé a répondu que l'essai portait "sur 200 patients à ce stade, il faut pouvoir conforter ces données sur une cohorte beaucoup plus importante". "Nous espérons évidemment d'autres bonnes nouvelles comme celle-ci", a-t-il ajouté.
Pour favoriser un diagnostic rapide et l'accès à des soins de qualité dans toute la France, le gouvernement mise, entre autres, sur des filières territoriales de soins.
Par ailleurs, la formation, initiale et continue, des médecins et professionnels de santé va être "revisitée", a dit le ministre.
Infirmiers scolaires, médecins du travail, du sport, DRH seront sensibilisés notamment grâce à des associations de patientes ou patientes expertes. Et des campagnes de communications seront destinées au grand public.
Pour sa prise en charge financière, la maladie relève de l'affection longue durée (ALD) dite 31, "hors liste", ouvrant un remboursement à 100% aux seules femmes les plus sévèrement atteintes, avec un traitement supérieur à six mois.
"Les règles ne sont pas suffisamment connues", a jugé lundi Olivier Véran, appelant à "harmoniser toutes les règles dans les différentes caisses d'assurance maladie" et "mieux sensibiliser les professionnels".
Pour l'instant, le classement de l'endométriose dans les trente maladies classées comme ALD, objet d'une résolution votée mi-janvier à l'Assemblée nationale, n'est pas à l'ordre du jour.
L'endométriose sera également inscrite dans le carnet de santé, et recherchée lors des consultations obligatoires effectuées dès l’adolescence, selon le ministre.
Cinq autres membres du gouvernement participaient au comité de pilotage, avec des professionnels de santé et représentants de patientes : Frédérique Vidal (Enseignement supérieur, Recherche, Innovation), Élisabeth Moreno (Egalité entre les femmes et les hommes), Laurent Pietraszewski (Santé au travail), Adrien Taquet (Enfance et familles), Sarah El Haïry (Jeunesse).
Avec AFP