Les promesses du Health Data Hub

Health data hub
Health data hub

Les lauréats de l’appel à projets pour exploiter les données du futur « Health Data Hub » seront sélectionnés la semaine prochaine. L’occasion de revenir sur ce que la méga-plateforme de données promise par le gouvernement permettra de faire.

189. C’est le nombre de candidatures reçues à l’appel à projets lancé pour étrenner le futur Health Data Hub. Ce chiffre a été annoncé le 4 avril devant les membres de l’Association des journalistes de l’information sociale (Ajis) par les deux hauts fonctionnaires en charge du futur saint des saint de la donnée de santé à la française : Jean-Marc Aubert et Stéphanie Combes, respectivement directeur et cheffe de projet à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé. Ils ont également précisé qu’un jury se réunirait les 10 et 11 avril prochains pour sélectionner les heureux lauréats.
Le Health Data Hub (pour « plateforme de données de santé », mais en français ça fait moins chic) est appelé à prendre la suite de l’actuel Institut national des données de santé (INDS). Comme son prédécesseur, il permettra d’apparier les trois grandes bases de données médico-administratives : le Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (Atih), le Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram) de la Sécu, et le registre des causes médicales de décès de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Mais bien sûr, le Health Data Hub promet davantage.

Plus c’est gros plus c’est bon

« En plus des données médico-administratives, le Health Data Hub va essayer de regrouper des données cliniques présentes dans chaque établissement de santé : des registres, des cohortes, etc. », explique Jean-Marc Aubert. L’idée, bien sûr, est d’améliorer la puissance statistique de la recherche. Ce qu’un médecin-chercheur pouvait faire sur une cohorte de 200 patients tout seul dans son hôpital, il pourra bientôt le faire sur un jeu de données de plusieurs dizaines de milliers de patients, détaille le patron de la Drees.
En plus d’élargir le matériel disponible pour les chercheurs, le Health Data Hub permettra de raccourcir le temps que ceux-ci mettent à accéder aux données, promet le haut fonctionnaire. « L’INDS avait déjà très fortement réduit le temps d’accès aux données », remarque-t-il, citant un délai de trois à quatre mois pour les requêtes les plus courantes. « Mais aujourd’hui, pour une étude multicentrique, vous allez mettre deux à trois ans pour tout réunir. Demain, vous devriez y arriver en quatre ou cinq mois, et nous espérons même moins. »
A la clé : une détection plus précoce des effets indésirables de certains médicaments ou dispositifs médicaux, veut par exemple croire Jean-Marc Aubert. Mais la recherche publique ne sera pas la seule à en bénéficier : le directeur explique par exemple qu’une startup souhaitant mettre au point un algorithme pour aider les patients d’une certaine maladie pourra également s’appuyer sur le Health Data Hub. Sauf que pour tout cela, il faudra s’armer de patience. Certes, les lauréats de l’appel à projet de la Drees seront sélectionnés courant avril, mais ils ne seront que des cobayes permettant de mettre le Hub au point. Le temps que toutes les formalités soient accomplies, Jean-Marc Aubert n’attend pas les premiers résultats concrets avant… fin décembre.
 

Portrait de Adrien Renaud

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