Quand les influenceurs santé organisent leur festival...

What's up Doc. D'où vous est venue cette idée d'organiser un événement dédié aux influenceurs en santé ? 

David Reguer. C’est à l’origine un événement organisé par RCA factory en partenariat avec Orange Healthcare et Buze E-santé. Nous nous sommes rendus compte qu’il y avait de plus en plus de patients, de professionnels de santé, qui utilisaient les réseaux sociaux pour s’exprimer, créer des projets, venir en soutien de personnes malades. Nous avions envie de faire un événement pour montrer qu’ils avaient un réel impact dans l’univers de la santé. Nous avons donc lancé une première édition d’Influence for health l'an dernier pour valoriser ces personnalités. Les réseaux sociaux ont changé la donne : avant, les témoignages patients étaient plutôt anonymes, il y avait beaucoup de tabous, les patients n’osaient pas aborder leur pathologie. Avec l’arrivée des réseaux sociaux, l’expression s’est libérée. Certains patients créent même des communautés assez importantes. La première édition a eu lieu en 2018 et celle-ci est la seconde édition. 

WUD. Quelles sont ses personnalités qui vous ont poussé à faire cet événement ? 

D. R. À côté de cela, nous avions lancé un média, We are patient, un média des patients mobilisés. C’est au travers de ce média que nous avons rencontré des patients engagés. Je peux vous en citer quelques uns. Par exemple Julie. Elle a été atteinte d’un cancer, elle a perdu ses cheveux, a mis un bandana autour de sa tête et a trouvé des manières esthétiques de le porter, tout en fédérant une communauté. La question du rapport au corps est fondamental, il est forcément plus compliqué lorsque l’on est malade. Il y a aussi Chrysoula zacharopoulou, d’info Endométriose, gynécologue. Elle utilise beaucoup les codes des social média, s’appuie sur les influenceurs, pour changer le regard que l’on peut avoir sur l’endométriose. 

Avec l’arrivée des réseaux sociaux, l’expression s’est libérée

WUD. À vous écouter parler, on a l’impression que les influenceurs santé se servent des réseaux sociaux (RS) pour modifier l’image des pathologies dont ils sont atteints, ou qu’ils soignent. Quels sont les autres usages des RS par les influenceurs ? 

D. R. Oui, il faut ajouter qu’il y a de la solitude chez ces patients face à leur propre maladie, donc ils vont rechercher des personnes qui vivent la même chose. C’est ce qu’ont permis les réseaux sociaux. Mais cela peut aller un cran plus loin. Je me rappelle d’un patient, blogueur gallois, atteint d’un cancer de la prostate, et qui lisait tout sur le sujet. Il a ensuite monté sa page Facebook, lancé une campagne, Red Socks (parce qu’ils portaient des chaussettes rouges). Il partait à la rencontre de la population, et partageait son expertise, rendre compréhensible ses connaissances et communiquait sur les réseaux sociaux. Il y a des patients qui vont essayer de mobiliser autour d’une idée : l’observance par exemple. Ils peuvent partager cette idée sur une plateforme de crowdfunding, et lancer une activité. 

WUD. Y a-t-il un réseau social un peu plus en pointe dans le secteur de la santé ?

D. R. Non il y a vraiment un partage des réseaux sociaux par les influenceurs.  Je peux vous citer l’exemple d’une patiente qui a été brûlée au 3e degrés, et qui a monté un compte Instagram. Elle a présente son corps (Julie Little phenix) tel qu’il était, et elle est suivie par 339 000 personnes sur Instagram. Ce réseau social a été sa thérapie. Il y a des influenceurs, patients comme professionnels de santé, qui vont être bien plus à l’aise sur Youtube. « Dans ton corps  est la chaine Youtube d'un ancien infirmier qui fait de la vulgarisation médicale, suivi par des centaines de milliers de personnes. À chaque plateforme ses influenceurs. Mais c’est quand même sur Facebook que se trouve la majorité des patients influenceurs, à travers des groupes, ou encore des pages. Je souligne aussi un nouveau phénomène : des personnalités publiques qui s’expriment sur leur pathologie : Selena Gomez s’est prise en photo à l’hôpital et cela a été partagé des milliers de fois. Lors de notre première édition nous avons invité un humoriste, Florent, qui a un problème neurologique : il est poussé à ré-apprendre à parler tous les sept ans. Il a une page Facebook suivie par des centaines de milliers de personnes, comme humoriste. Maintenant il n’hésite pas à évoquer sa pathologie sur ses réseaux sociaux. 

WUD. Y aura-t-il une thématique privilégiée lors de cette deuxième édition ? 

D. R. Non, il n’y aura pas de thématique particulière mise en avant. Nous essayons de couvrir des histoires et des expériences différentes. Nous construisons notre programme plutôt au travers d’expériences personnelles. C’est un format court, avec des intervention de 7 à 10 minutes par personne.