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L'un des rôles majeurs des assos’ comme AIDES est de lutter contre la stigmatisation et les préjugés, toujours tenaces chez les soignants. Un testing réalisé par cette structure auprès de dentistes en 2015 mettait en évidence les nombreux refus de soins auprès des patients séropositifs. « Cela montre surtout la méconnaissance des praticiens non spécialisés sur le VIH », estime Marc Dixneuf, directeur général délégué de AIDES. « D’où l’importance de réactualiser les connaissances des professionnels de santé. »
Le médecin, son patient et le patient-expert, un trouble équilibré
Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients, ne jette pas la pierre aux médecins. « Les médecins porteurs de préjugés ont parfois été fragilisés ou confrontés à des situations traumatisantes sans bénéficier d'aucune aide », remarque-t-elle. « Le fait d'être seul dans ce métier, même si l’on exerce dans une institution avec des collègues, a un effet de repli. C'est la confrontation à d'autres points de vue qui peut réduire les préjugés ».
À l’Université des patients, il y a 70 % de soignants, qui se forment notamment à l’éducation thérapeutique. Le principe du patient-expert, bien que controversé, est en plein essor. Son rôle est notamment d’intervenir dans les services hospitaliers pour faire l’intermédiaire entre les personnes atteintes de pathologies chroniques et l’équipe soignante, et d’atténuer les malentendus et les a priori.
La décision médicale partagée, sur laquelle la HAS et les associations de patients ont beaucoup travaillé ces dernières années, est une autre voie d’amélioration contre le paternalisme et les préjugés. La HAS réalise d’ailleurs des aides à la décision pour le patient, toujours fondées sur des données scientifiques, mais prenant en compte ses préférences individuelles.
Les réseaux sociaux, une fenêtre ouverte sur la réalité des patients
Une autre manière d’avoir une vision de l’intérieur, un retour sur le vécu des patients, est de lire des témoignages sur les réseaux sociaux. Baptiste Beaulieu, médecin généraliste et écrivain, avait tendance à juger exagérées certaines plaintes concernant de mauvais soins médicaux et des stigmatisations. Mais il est allé sur des groupes Facebook ou des forums destinés aux transgenres ou aux femmes ayant subi des traumatismes gynécologiques (comme #PayeTonUtérus). Et il a réalisé que les maltraitances étaient réelles, et que lui-même avait pu être maladroit et blessant, involontairement.
« La majorité des médecins français est blanche et issue du haut de l'échelle sociale », souligne Baptiste. « Alors si un patient décrit une situation qu’il a vécue comme discriminante, le médecin qui n’a jamais vécu cette discrimination ne doit pas remettre en question sa perception ».
Didier Mennecier, gastroentérologue et médecin geek, est modérateur d’un groupe Facebook de personnes atteintes de MICI, et il a lui aussi tiré profit de cette expérience. « Cela m’a permis de poser des questions plus pertinentes sur la gestion au quotidien de la maladie que les patients n’osent pas forcément aborder d’eux-mêmes, comme la sexualité ou la fertilité », estime-t-il. «
Je peux donc donner des conseils plus adaptés, au lieu de m’en tenir à ce que j’avais appris ou à ce que j’estimais important. »