Créer du réseau pour les patients de cancéro (et les autres…)

Pendant un traitement, il est difficile de s’appuyer sur l’entourage des patients ; en ce sens, les nouvelles technologies apportent une nouvelle façon de les aider.

Un cas, en 2020…

Une femme de 60 ans se présente en consultation suite à la découverte d'un cancer du sein stade 3A non métastatique. La patiente souhaite savoir quelles sont les options thérapeutiques disponibles pour elle. Elle craint énormément la chimiothérapie, notamment la perte de cheveux. Vous lui proposez un traitement qu'elle accepte. De plus, elle est prise en charge par l’infirmière de coordination de cancérologie qui lui présente des réseaux d'accompagnement et même un groupe Facebook, sur lequel la patiente pourra trouver des réponses à ses questions autour de la maladie récemment diagnostiquée. Elle pose la question de l'existence de réseaux similaires pour le cancer du poumon, car son mari est en rémission après un long traitement réalisé dans un autre hôpital. Quand vous voyez la patiente à nouveau en consultation, elle vous interroge concernant une nouvelle ligne de chimiothérapie présentée récemment à l’Asco* qui fait l'objet d’une discussion avec d’autres patientes rencontrées via les différents groupes qu’elle fréquente sur Internet.
 
Les nouvelles technologies pour créer du réseau
 
L’existence des réseaux de patients est bien connue depuis plusieurs années, voire plusieurs décennies. Néanmoins, les nouvelles technologies ont pour effet de changer d’échelle les groupes, réseaux, associations préexistantes.
Par exemple, le site PatientsLikeMe dit avoir 600 000 patients (soit 8,9 % de la population de la France) avec plus de 2 800 maladies. En France, le site Carenity, similaire à son concurrent américain, affiche 175 000 membres.

Sur Facebook on trouve aussi des groupes de patients, ce qui n’est pas étonnant. Par exemple, il existe un groupe de 25 000 personnes autour de la sclérose en plaques. Il est très probable que ce type d’outil continuera à évoluer car il répond à un vrai besoin de la part des patients.
Par ailleurs, d’autres dispositifs voient le jour. Exemple, un agent conversationnel pour les patientes atteintes du cancer du sein, avec même une page Facebook, qui permet aux patientes de poser des questions concernant la maladie et les traitements.
Il est important de noter que le modèle économique de ces sites est de capitaliser sur l’information qui circule et de la revendre aux laboratoires pharmaceutiques ou à des centres de recherche clinique ou épidémiologique.
 
Du côté des professionnels de santé, il existe des réseaux sociaux mais aucun d’entre eux n’a vraiment pris le dessus sur les autres. Le site MeltingDoc par exemple a fermé suite à une publicité qualifiée de sexiste. Le laboratoire MSD a lancé son réseau Comuniti en annonçant sur leur compte Twitter l’inscription de 83 800 professionnels de santé. Concernant ce partage d’expérience en matière médicale, la seule application qui se démarque est Figure1 avec de nombreux cas cliniques de multiples spécialités.
 
Ainsi, Internet permet désormais des échanges entre patients, pour les accompagner dans les moments difficiles de la maladie et des traitements ; mais les professionnels de santé, quant à eux, n’ont pas véritablement trouvé leur espace sur Internet.
 
 

Portrait de Juan Sebastian Suarez de la Valencia
article du WUD 41

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