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Un peu plus de deux ans séparent ces photos de moi. En octobre 2017 j’ai contracté un syndrome de lyell, maladie rare (1 cas /1 million) - la photo de droite date d’une semaine.
Cette maladie est une réaction allergique liée à la prise d’un médicament (Amoxicilline pour ma part, j’étais traitée pour une angine à l'époque).
Résultat : pronostic vital engagé (30 % de risque de décès pendant la phase aigüe), 90 % de la surface corporelle brûlée au second degré + yeux + muqueuses + voies respiratoires. J’ai passé deux semaines en réanimation chez les grands brûlés, et une semaine en dermato (marseille). Cette maladie est un accident médicamenteux, on ne peut la prévenir. Du jour au lendemain vous pouvez être allergique au pollen, il en est de même pour les médicaments, bref! Si je poste ceci aujourd’hui ce n’est pas pour faire une propagande anti médicament, mais c’est pour parler du projet que j’ai créé en vue d’aider les futurs patients et leurs familles.
J’ai créé un site web/blog afin de raconter mon histoire, et surtout d’apporter un maximum d’astuces pour se reconstruire après cette terrible maladie. Je consacre beaucoup de temps à ce projet, j’ai récolté des témoignages de patients, de leur proches, et aussi de soignants… Je parle à coeur ouvert de sujets qui me semblent essentiels, comme mon regard vis à vis de l'équipe médicale, ou comment retrouver son identité après la maladie... J'essaie aussi de sensibiliser le milieu médical également, en novembre dernier j'ai donné une conférence lors d'un congrès organisé par l'association des jeunes anesthésistes et réanimateur de france (la vidéo est sur mon blog si cela vous intéresse :) ) Lire la suite ici.