Fin de vie en France : retour sur 25 ans de débats

1999 : Premiers droits aux soins palliatifs

Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception, est à l'origine de la première législation moderne sur le sujet : sa proposition de loi, adoptée le 27 mai 1999, reconnaît le droit à bénéficier de soins palliatifs en fin de vie et organise le développement de ce type de soins à l'hôpital.

2003 : L’affaire Vincent Humbert bouleverse le pays

Tétraplégique, muet et quasiment aveugle après un accident de la route, Vincent Humbert, 22 ans, demande solennellement par écrit à Jacques Chirac « le droit de mourir ». « Je ne peux vous apporter ce que vous attendez », répond le président.

Sa mère Marie injecte des barbituriques dans sa perfusion le 24 septembre 2003. Plongé dans le coma, Vincent Humbert est maintenu en vie deux jours, avant que le médecin réanimateur Frédéric Chaussoy ne débranche son respirateur artificiel.

Le drame secoue la France et inspire deux ans plus tard une première grande loi.

2005 : La loi Leonetti pose un cadre

La loi du médecin et député UMP Jean Leonetti, votée en avril 2005, encadre les conditions de fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique.

Les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable », indique-t-elle. « Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».

Cette loi instaure en creux un droit au laisser mourir, avec l'arrêt de soins vitaux ou l'administration de substances anti-douleurs à des doses ayant pour « effet secondaire d'abréger » la vie.

Le malade peut aussi rédiger des « directives anticipées » pour exprimer ses volontés et désigner « une personne de confiance ». Mais ces dispositions ne sont pas contraignantes.

2008 : Le suicide de Chantal Sébire relance le débat

Défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable, Chantal Sébire, 52 ans, exhorte l'Etat à abréger ses « atroces » souffrances. « Je suis allée au bout de ce que je peux supporter », déclare-t-elle le 27 février 2008.

Elle est retrouvée morte chez elle 22 jours plus tard. L'enquête conclut à un suicide par absorption de barbituriques.

Après ce drame, Jean Leonetti évalue l'application de sa loi. Son rapport fin 2008 rejette une légalisation de l'euthanasie - soit mort provoquée par un soignant à la demande d'un malade - mais reconnaît que sa loi, « mal appliquée », nécessite des aménagements.

2016 : La loi Claeys-Leonetti ouvre la sédation profonde

Lors de la présidentielle de 2012, François Hollande promet de dépasser la loi Leonetti. Un tandem de députés transpartisans, le socialiste Alain Claeys et Jean Leonetti, est chargé de la réécrire.

Leur proposition, présentée en mars 2015, instaure une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès pour des malades atteints d'une « affection grave et incurable », sans aller jusqu'à l'euthanasie active.

Les directives anticipées s'imposent désormais aux médecins. La loi Claeys-Leonetti est votée le 27 janvier 2016.

2022/2023 : La convention citoyenne se prononce

Avant sa réélection en 2022, Emmanuel Macron se prononce pour une convention citoyenne en vue d'une évolution de la loi Claeys-Leonetti.

Constituée en décembre, la convention, composée de 184 Français tirés au sort, se prononce en février 2023 pour une « aide active à mourir ».

2024 : Un projet stoppé par la dissolution

Emmanuel Macron présente en mars 2024 un projet de loi : un patient majeur atteint d'une « maladie incurable » avec « pronostic vital engagé à court ou moyen terme » et subissant des souffrances « réfractaires ou insupportables », pourra demander une « aide à mourir », à savoir une substance létale qu'il auto-administrée ou administrée par un tiers en cas d'incapacité. L'examen du texte est interrompu par la dissolution du 9 juin.

https://www.whatsupdoc-lemag.fr/magazine/66

2025 : Deux textes relancés

Ce projet est transformé en proposition de loi du député du groupe MoDem Olivier Falorni et est assorti d'un second texte plus consensuel sur les soins palliatifs.

Adopté fin mai 2025 en première lecture à l'Assemblée nationale, le texte créerait un « droit à l'aide à mourir » pour les personnes majeures atteintes d'une « affection grave et incurable ». Il est rejeté en janvier 2026 par le Sénat mais fait son retour à l'Assemblée nationale à partir de lundi.

Avec AFP