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« Il y a un vrai sujet concernant l’accès aux soins somatiques des patients en situation de handicap », entame Pauline D’Orgeval, cofondatrice et présidente de l'association CoActis à l’initiative de HandiConnect (et SantéBD).
« Pour beaucoup il est difficile d’obtenir un suivi chez un spécialiste, notamment en gynécologie, dentaire et ophtalmologie. On dit souvent qu’au bout de 3 échecs de prise de rendez-vous ou refus de prise en charge, la personne (ou son aidant) abandonne, renonce au soin. Parmi les freins, on peut citer l’inaccessibilité des modalités de prise de RDV, l’inadaptation des locaux ou du matériel d’examen, la méconnaissance des besoins spécifiques de la personne en amont du rendez-vous », explique Odile Antoine, chargée de projet HandiConnect.
Pour le Dr Philippe Denormandie, membre du comité scientifique de l'association CoActis, dont il est co-président et chirurgien neuro-orthopédiste, cela peut s’expliquer par plusieurs facteurs.
Le premier est relatif à l’offre médicale. « On manque de professionnels de santé qui ont une expertise en ce qui concerne les spécificités de chaque handicap et qui se traduit par une crainte de ne pas savoir comment faire, comment être. Mais cela incombe aussi aux spécificités techniques d’examen, par exemple un gynécologue doit disposer de tables d’examen adaptées en cas de patiente avec un handicap moteur. Parfois la prise en charge requiert d’avoir des aides ou outils pour faciliter l’aspect relationnel, cela peut passer par le besoin d’une tierce personne, comme l’aidant ».
Le deuxième est pour le médecin spécialiste d’ordre sociologique. « Vous vous intéressez à votre santé, quand vous aimez votre corps et votre esprit. Si les aidants ou les personnes qui accompagnent ne sont pas persuadés de l’importance de ce suivi, il ne va pas forcément y avoir cette dynamique. Résultat, on voit des personnes arriver avec des complications plutôt qu’une organisation qui permet de les voir en amont. Nous nous sommes rendu compte qu’on était plus amené à gérer les complications que d’avoir une politique de prévention en lien avec la personne elle-même », précise Philippe Denormandie.
Et du côté du corps médical, « c’est également un problème de valorisation financière : la prise en compte des spécificités et notamment du temps nécessaire n’est pas en adéquation avec la tarification à l’acte. Pour certains patients, le temps relationnel et le temps de communication, compréhension, ou de réaliser du geste médical sont plus longs. »
En effet, pour un médecin, afin d’assurer une bonne prise en charge de patients en fonction de leur handicap, il faut répondre à certains savoirs, comme nous les liste Pauline d’Orgeval :
- « Le savoir être , c'est l’attitude du médecin par rapport à la personne. Par exemple, pour communiquer avec un patient sourd, je me place face à lui, mon visage est bien éclairé, je le regarde, j’articule sans exagérer ou bien j’utilise un vocabulaire simple, des phrases courtes pour m’adresser à une personne avec déficience intellectuelle, ou encore je prévois une consultation plus longue pour ma patiente porteuse de troubles du spectre de l’autisme, je m’organise pour qu’elle n’attende pas en salle d’attente »
- « Le savoir médical : il faut connaître les pathologies, les fragilités à rechercher car de prévalence plus élevée dans certains handicaps . Par exemple je pèse tous les mois mon patient porteur d’un handicap psychique sous neuroleptiques pour dépister un syndrome métabolique , ou devant des troubles du sommeil chez un patient porteur de polyhandicap, je recherche un reflux gastro-œsophagien, ou encore mon patient porteur d’une cécité souhaite avoir un enfant, quels éléments de son histoire familiale dois-je rechercher avant de l’adresser éventuellement en consultation de génétique ? »
Un outil préparatoire est indispensable.
«Pendant la consultation, il est important de s’assurer que le patient a bien tout assimilé. On peut demander à la personne de reformuler. Il faut trouver la bonne posture, sans être infantilisant. On conseille d’utiliser des supports illustrés pour aider la personne à comprendre, parfois les mots sont trop complexes et les images aident à mieux comprendre. Le support peut montrer une salle d’examen, un acte de soins particulier, une expression de la douleur, pour faciliter le dialogue », ajoute Odile Antoine. Elle insiste sur deux points-clé :
- « Communiquer avec le patient malgré ses limitations, prendre le temps du contact physique et visuel, s’informer sur ses moyens de communication et s’y adapter.
- S’appuyer sur l’aidant pour connaitre ses antécédents, son état de base, sa façon de communiquer. »
Pauline d’Orgeval est à la tête de l’association mais également maman d’un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique, ce combat pour l'accès aux soins est nourri par une réalité à laquelle elle est confrontée depuis plusieurs années. « Mon fils a été opéré d’une scoliose à Necker, et nous n’avions aucun outil pour préparer notre fils au déroulement de cette opération. On a été réduit à imprimer des fiches artisanales après de nombreuses recherches sur internet. Pour sa 1ère anesthésie générale, on avait tout reconstitué, mais on avait oublié de lui parler en amont de la charlotte à mettre sur les cheveux et le fait de lui mettre quelque chose sur la tête a failli tout rendre impossible, générant angoisse et donc colère. Or, la préparation est clé pour enlever du stress au patient dans ces cas-là et cet oubli a été source d’une angoisse et donc d’une colère et a failli tout rendre impossible. En sortant on s’est dit qu’un outil pour expliquer les soins était indispensable pour éviter les trop nombreux renoncements aux soins», se souvient la présidente de CoActis.
« En 2013, j’ai eu la chance de participer au rapport ministériel sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Les recommandations qui en ont découlé, faisaient déjà suite au rapport de la HAS en 2009 sur l’autisme et les soins somatiques et beaucoup de recommandations étaient communes. Nous nous sommes demandés comment faire pour mettre en œuvre concrètement ces recommandations. L’association Coactis Santé a alors proposé de co-construire deux outils qui n’existaient pas, en concertation avec les professionnels de santé, les principales associations de patients et les réseaux de soins existants », se souvient Pauline d’Orgeval. Et c’est comme ça que sont nés les projets HandiConnect.fr. « C'est un site de ressources pour accompagner les professionnels de santé dans l’accueil de leur patient avec handicap » ainsi que SantéBD.org, « un outil de communication sur la santé à l’aide de BD pour améliorer la communication soignant-soigné et permettre aux personnes et leurs aidants de s’informer sur la santé et les soins, grâce à des BD écrites en FALC ( phrases simples et courtes)».
Que contiennent les fiches HandiConnect ?
HandiConnect, c’est une base de fiches pratiques qui s’adressent aux médecins. « Nous avons voulu proposer aux médecins des fiches très synthétiques, accessibles directement et gratuitement et sans pré-inscription . Ils trouveront également un ensemble de formations qui existent, en ligne ou en présentiel, et qui pourraient aider les médecins qui veulent aller plus loin. Enfin, un médecin pourra également poser une question précise à un médecin expert », poursuit Pauline d’Orgeval.
« Les fiches-conseils HandiConnect synthétisent des points de vigilance et d’autres infos-clés sur le suivi médical et paramédical par type de handicap. Certaines fiches se concentrent sur des difficultés particulières (les soins bucco-dentaires, la prise en charge de la douleur…). L’objectif est de lever les peurs, outiller les professionnels de santé et ramener les personnes en situation de handicap dans les dispositifs de santé de droit commun », ajoute Odile Antoine.
« Nous avons eu beaucoup de retours de médecins, qui nous disent que ces outils, notamment SantéBD, leur font gagner du temps en consultation mais aussi leur permettent d'exercer avec plus de sérénité, voire à réaliser des examens anxiogènes avec la participation vigile de la personne (IRM, prise de sang, )», explique Pauline d’Orgeval.
« Les médecins ont besoin d’une info simple, rapide et efficace, qui peut être gérée dans le temps d’une consultation. Il faut avoir à disposition sur son smartphone une info construite avec des experts. Il s’agit là d’un outil d’accompagnement des professionnels dans les usages quotidiens, de compréhension mais aussi de mise en relation et d’orientation du patient en cas de besoin d’un expert », précise Philippe Denormandie.
On ne monte pas toute l’échelle mais on franchit un barreau ensemble (…). Cela donne beaucoup de sens à notre métier.
Pour ce médecin, la clé de la prise en charge n’est pas la réalisation purement médicale d’un acte, mais bien ce que cela implique derrière, pour le quotidien du patient. « Si quelqu’un a le pied tordu, mon travail ne consiste pas à lui remettre le pied à plat mais à l’opérer pour qu’il puisse prendre sa douche seul, mettre des chaussures, ne plus avoir mal, abandonner une orthèse. J’ai eu le cas d’un jeune homme qui va se marier, il est paraplégique, ses jambes sont spastiques. Sa préoccupation, c’est de pouvoir faire l’amour, donc on a réfléchi sur cet objectif. Ce qui est important dans nos métiers, c’est de prendre ce temps de la construction, ensemble, de la bonne décision. Le plus difficile n’est pas l’acte technique, mais de trouver pour une personne la bonne décision. Il s’agit de construire une solution dans un parcours, de pratiquer une vraie médecine humaniste », illustre Philippe Denormandie. « Cette prise en charge nous interroge dans notre médecine. Il s’agit de construire et individualiser la décision avec la personne, on ne monte pas toute l’échelle mais on franchit un barreau ensemble, on va être dans la gagne ensemble. Cela donne beaucoup de sens à notre métier ».
« Derrière la démarche de HandiConnect.fr & santeBD.org, il y a l’idée d’une accessibilité universelle aux soins. En faisant attention aux plus fragiles, aux personnes différentes, c’est une façon de mieux accueillir et mieux soigner l’ensemble des patients. Une personne avec un handicap est un éclaireur de la santé, ce qu’on fait pour elle bénéficie à l’ensemble des patients », conclut Pauline d’Orgeval.