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Le diagnostic des TND n’est pas toujours aisé dans les cabinets de pédiatres ou de généralistes. Passer à côté de certains signes, vouloir rassurer les parents, ne pas challenger un diagnostic déjà établi sont autant de choses qui peuvent freiner le repérage d’un trouble. C’est dans cette optique qu’a été créé DéfiGame, un serious game pour aiguiller les médecins grâce à des situations concrètes exposées sous forme de jeu.
« La Filière Nationale DéfiScience, qui travaille à une meilleure prise en charge des Maladies Rares du Neurodéveloppement, a lancé DéfiGame. L’objectif de ce serious game innovant : former les médecins généralistes et les pédiatres de ville au diagnostic précoce des TND, car ils sont les premiers maillons d’un parcours de soins coordonné et d’un accompagnement réussi pour toute la famille », peut-on lire dans le communiqué.
L’idée a germé en janvier 2020, lors du Congrès de la Société Française de Neuropédiatrie. « L’enseignement aux jeunes doit être aussi évolutif et tous nos jeunes docteurs sont nés avec un smartphone à la main, il fallait donc être créatif dans notre façon d’enseigner. Cette discussion a abouti sur l’idée de faire un jeu », se rappelle le docteur Sylviane Peudenier qui est neuropédiatre au CHRU de Brest qui a activement contribué à la réalisation de DéfiGame.
« J’étais une béta testeuse qui a accepté de participer à ce test. En tant que cheffe de clinique depuis peu, je suis au plus près de ce que les internes apprennent. Il y a une amélioration au niveau de la formation de ce côté-là, mais cela reste une petite partie », témoigne le Dr Caroline Monteragioni Chargée de Mission Nord de ReAGJIR
Pour transmettre des connaissances, les médecins dans la genèse du projet se sont basés sur leur expérience. « On pouvait raconter une histoire clinique, on a fait l’effort de prendre une histoire inspirée du réel. Pour le syndrome d’angelman par exemple, j’ai combiné plusieurs vraies histoires. Une base correspond à l’histoire d’un jeune garçon, j’ai fait participer la famille pour constituer un scénario de façon anonyme », poursuit Sylviane Peudenier. « Il fallait dès le départ pouvoir aborder plusieurs situations cliniques pour être informatif, balayer une grande diversité de situations, pour des apprenants docteur. Quand on répond aux questions, on peut avoir des infos en cliquant sur ce qui est recommandé de faire, il y a des références », poursuit Sylviane Peudenier.
En effet, des documents sont également disponibles via cet outil :
- Formulaires de repérage d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de sept ans
- Supports de communication en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)
- Guides de bonnes pratiques (en français et en anglais) et les PNDS (Protocole national de diagnostic et de soin)
- Grilles d’évaluation de la douleur chez les adultes et les enfants
« Il y a plusieurs scénarios, avec des familles inquiètes. Quand on rentre dans le jeu, c’est comme si l’on venait remplacer un médecin généraliste qui reçoit des patients déjà suivis. Il faut prendre connaissance du dossier médical avec les éléments renseignés par le confrère. Le motif de consultation n’est pas très précis. On répond aux questions avec deux réponses possibles, si c’est bon, elle se met en vert et il y a toujours un petit commentaire pour expliquer », détaille Sylviane Peudenier.
« Ce qui m’a attirée, c’est le côté ludique. Ça m’a intéressée notamment d’un point de vue pédagogique, pour les étudiants », ajoute Caroline Monteragioni. « Les dessins sont ludiques, on est vraiment imprégné dans des situations réelles, des enfants, l’âge, la description de l’inquiétude des parents. Il ne s’agit pas purement de tester ses connaissances mais de prendre en compte la globalité d’une situation, comme dans nos vraies consultations, c’est assez immersif. »
Et la sensibilisation des médecins à ces TND est quelque chose d’important pour le bon suivi de l’enfant. « Plus on intervient tôt, plus on lui apporte un moyen de soutenir une trajectoire développementale. Même si les traitements spécifiques sont rares, parfois dans certaines maladies métaboliques, un régime adapté peut améliorer le quotidien de l’enfant. En cas de complications comme l’épilepsie si on ne la diagnostique pas, il y a un retard au traitement qui est forcément délétère. Par ailleurs, si on ne fait pas le diagnostic dans une famille avec une maladie génétique, on peut avoir une fratrie qui s’agrandit et une récidive de la maladie », ajoute Sylviane Peudenier.