Parcours de soins : comment l’améliorer pour le patient ?

Parcours de soins ou parcours du combattant ? Pour certains patients, c’est un véritable questionnement. Selon les résultats d’un sondage BVA pour les Contrepoints de la Santé, 39% des patients trouvent leur parcours de soins mal coordonnés entre les professionnels et un quart des répondaient vivaient son organisation comme une véritable charge mentale.

Même son de cloche selon l’étude Compare de l’AP-HP, qui fait état de 4 patients sur 10 qui estiment inacceptable le fardeau de leur traitement et se sentent incapables de suivre le protocole de soin pendant plusieurs années.

« Globalement, les patients ont l’impression que les professionnels sont centrés sur leur épisode de soin mais pas incités à travailler en transversal. Il n’y a notamment pas assez de coordination entre l’hôpital et la médecine de ville », déplore Alexis Vervialle.

« Concrètement, qui coordonne le parcours avant tout le monde ? C’est le patient. Il est le premier coordinateur. Le système actuel fait que les informations sont éparses et c’est lui qui porte cette responsabilité de redonner toutes ces informations, les modifier si elles sont imprécises ou incomplètes, et c’est une lourde charge. Sans compter que pour des patients atteints de plusieurs maladies chroniques, se balader avec un tel dossier sous le bras, c’est une véritable encyclopédie ». 

Et le temps que cela prend est également un fardeau. « Selon le Dr Dr Viet-Thi Tran, spécialiste en épidémiologie clinique, une personne qui souffre de diabète, hypertension et arthrose, passe en moyenne 35 heurs par mois à s’occuper de la gestion de ses maladies, soit une semaine de travail. Et pour la vie professionnelle, cela est également un frein, les rendez-vous médicaux sont souvent placés en plein milieu de journée par exemple. »

Les pistes d’amélioration

Une première piste, de mise en place plus simple, concerne la relation du médecin et de son patient. « Pour commencer, pour avoir des soins centrés sur le patient, il est primordial d’avoir des informations claires, compréhensibles et utiles ainsi qu’une écoute active de la part des professionnels. Par ailleurs, le patient doit être impliqué dans tous les choix médicaux », expose Alexis Vervialle. « L’annonce du diagnostic est aussi à parfaire, le vocabulaire employé doit être compréhensible. Aujourd’hui dans l’ensemble, l’annonce est très clinique mais le patient a besoin de pédagogie et d’accompagnement psychologique également ».

Dans un second temps, Alexis Vervialle évoque des évolutions possibles dans le paysage médical français.

• Les postes de coordinateur de parcours

« La principale complexité est liée à l’accès aux droits. Les associations ont développé des postes de coordinateur de parcours. C’est le cas par exemple de l’AFM-Téléthon qui l’organise pour son scope de travail. Des gens en font leur métier tellement c’est complexe. Il ne faut pas sous-estimer l’expertise que cela nécessite. Ces nouveaux métiers de la coordination de parcours ne sont pas à négliger ».

• Développer l’approche de soutien par les pairs

« On a peu d’outils aujourd’hui avec des conseils pour gérer la maladie au quotidien, à part quelques programmes d’éducation thérapeutique du patient, très hospitaliers et qui n’intègrent pas toujours des patients accompagnants . . Le diagnostic est un moment où l’on reçoit un flux d’informations important, avec des termes scientifiques. Mais les questions viennent en général après, le lendemain, la nuit… Il y a besoin accru au moment de l’annonce mais aussi les premiers mois, et un dépliant ne suffit pas. On pourrait penser à des informations par des gens qui ont déjà vécu ces soins et qui partagent leur expérience. Créer une alliance entre quelqu’un qui a eu la maladie, et quelqu’un qui la découvre permet de se sentir compris, accepté et entouré par une personne qui a vécu la même expérience. Cette pair-aidance doit absolument être développée. On sait notamment que cela fonctionne très bien dans le cas de la dépendance à l’alcool par exemple ».

Des pistes à explorer sérieusement afin de soulager à la fois le patient mais également le professionnel de santé selon Alexis Vervialle. « C’est une double coordination à développer. C’est du bon sens, pour alléger la charge de tout le monde. »

Source:

• Entretien avec Alexis Vervialle, conseiller technique Santé chez France Assos Santé
• TERRITOIRES ET SANTÉ : ORGANISATION DES PARCOURS DE SOINS – CONTREPOINTS DE LA SANTÉ DU 18 FÉVRIER 2021, BVA 

• Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement » : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins, AP-HP, 14 octobre 2019.