La dyskinésie paroxystique, cette maladie rare de Miss France qui illustre les défis du diagnostic

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Ève Gilles, Miss France 2024, a révélé être atteinte de dyskinésie paroxystique, une pathologie neurologique rare dont la prévalence est estimée entre 1/150 000 et 1/1 000 000 selon ses formes. Son parcours diagnostique illustre les difficultés rencontrées face aux maladies rares et l'importance d'une prise en charge neurologique spécialisée.

La dyskinésie paroxystique, cette maladie rare de Miss France qui illustre les défis du diagnostic

Ève Gilles, Miss France 2024.

© Instagram evegillesoff 

Les premiers symptômes se sont manifestés dès l'enfance, avec des signes cliniques typiques mais difficiles à identifier pour les non-spécialistes. Comme l’a relaté Miss France 2024 dans Le Parisien : « À 8 ans, j'ai commencé à ressentir que je ne contrôlais pas certains de mes mouvements. La première fois c'était à un entraînement de basket, sur un sprint. »

La symptomatologie s'est rapidement étendue aux gestes quotidiens : « Assise, on me disait de me lever, et si je ne m'y préparais pas cinq minutes avant j'avais une crise. Je ne pouvais plus faire de geste spontané sans crise. »

Une errance diagnostique significative pour la future Miss France

Le parcours médical d'Ève Gilles est représentatif des difficultés diagnostiques rencontrées face aux maladies rares. Malgré une consu

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