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Menée auprès de 6 831 personnes malades ou proches, en collaboration avec des neurologues, cette étude nationale met en lumière l’ampleur de ces effets indésirables encore insuffisamment anticipés.
Au total, 37 % des répondants déclarent avoir souffert de troubles du contrôle des impulsions (TCI), tels que la surconsommation alimentaire (19%), l’hypersexualité (11%), l’hyperactivité (9%), les achats compulsifs (7%) ou les jeux d’argent (3%). Et cette proportion atteint 51 % après dix ans de traitement, soit un patient traité sur deux.
L’enquête porte principalement sur les traitements les plus couramment utilisés dans la maladie de Parkinson : la lévodopa (traitement de référence), les agonistes dopaminergiques comme le ropinirole ou le pramipexole, les inhibiteurs du métabolisme de la dopamine, ainsi que les traitements de seconde ligne tels que les pompes à apomorphine ou à lévodopa et la stimulation cérébrale profonde (SCP).
Traitements cumulés, risque multiplié
Selon les types de traitements, les taux de TCI rapportés varient fortement, entre 37% pour les patients sous lévodopa orale, et 68% chez les patients ayant bénéficié d’une stimulation cérébrale profonde (SCP).
L’enquête précise toutefois que les traitements de seconde ligne concernent généralement des patients à un stade plus avancé, exposés plus longtemps aux médicaments.
Par ailleurs, l’outil souligne que le risque de développer des TCI est multiplié avec le cumul des traitements. Ainsi 23% des patients sous traitement unique en déclarent, 39% avec deux traitements, 50% avec trois et 65% lorsque quatre traitements sont associés.
Parmi les patients concernés, près de la moitié déclarent un impact sur leur vie, avec parfois des conséquences « plutôt graves ou graves », qu’elles soient relationnelles, professionnelles, financières et même judiciaires.
Au total, 8% des sondés témoignent de conséquences graves liées aux TCI. Rapporté aux 270 000 personnes atteintes de Parkinson en France, une telle proportion pourrait représenter « plus de 20 000 personnes confrontées à des situations particulièrement critiques », souligne l’association.
Déficit d’information majeur
Bien que ces troubles soient connus depuis des années, notamment chez les patients traités par agonistes dopaminergiques, l’enquête met en évidence un défaut persistant d’information.
Ainsi, plus de six patients sur dix déclarent ne pas avoir été informés des risques de TCI lors de la primo-prescription.
Pour certains troubles (mégalomanie, comportements agressifs, punding), la proportion de patients non informés à l’initiation atteint près de 90 %.
« Ce manque d’anticipation, renforcé par le caractère tabou de certains troubles freine leur repérage », souligne l’association.
D’autant qu’un tiers des patients concernés n’ont parlé à personne de leurs troubles et près de la moitié disent en dissimuler au moins un. Quant aux proches, souvent en première ligne, la majorité estiment également que la personne malade n’a pas pleinement conscience de ses difficultés.
Nette amélioration en cas de réajustement
Pourtant, ces troubles ne sont pas irréversibles et le réajustement thérapeutique « se révèle souvent très efficace », indique France Parkinson. Ainsi, parmi les patients ayant modifié ou arrêté leur traitement, neuf sur dix déclarent une disparition complète (31%) ou une réduction significative (58 %) des TCI.
Malgré tout, une part importante des patients concernés ne bénéficient d’aucune adaptation de leur traitement, selon l’enquête.
Face à ces constats, France Parkinson appelle à systématiser l’information dès l’initiation du traitement, formaliser des protocoles de repérage et de suivi, généraliser les pratiques de réajustement et renforcer la formation des professionnels au sujet des effets secondaires.
« Faire des effets indésirables un axe central de la prise en charge constitue aujourd’hui une condition indispensable pour améliorer durablement la qualité de vie des personnes concernées », souligne l’association.
Une enquête de Mediapart publiée en 2024 rappelait que le Requip (ropinirole du laboratoire britannique GSK), a déjà donné lieu à des contentieux judiciaires ; des patients reprochant au fabricant un manque de transparence sur les effets indésirables.
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