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Dans un climat (vraiment) tendu sur la question de la fin de vie de Vincent Lambert, une publication de l’AP-HP décrit les résultats d’une étude faite par le Centre d’éthique clinique (Cec) à propos des discussions sur les directives anticipées dans les Ehpad. Les interprétations décrivent les différentes approches des professionnels de la santé sur le sujet avec les résidents. Sur les 25 établissements contactés par le Cec, seulement sept proposent des dialogues autour des DA à leurs résidents.
Pourtant, le communiqué insiste : les discussions sur les directives anticipées sont primordiales (et ce, même si le résident). D’une part pour s’assurer que le résident est informé des possibles solutions et qui pourront l’accompagner en fin de vie, mais aussi parce qu'« il est primordial d’impliquer les proches dans ces discussions, car la personne concernée est rarement en état de s’exprimer ».
Dis moi EHPAD, je te réponds…
Quatre établissements ont été étudiés, et chacun a sa propre interprétation d’une discussion DA. Dans les deux établissements privés, la première approche de ce dialogue « est un moment d’intégration à l’Ehpad ». Elle va de pair avec la présentation et la première visite. Les (futurs) résidents ne sont pas beaucoup sollicités et ce sont les proches qui sont les plus renseignés. Lorsque la personne s’installe, « la “discussion DA” est un moment de convivialité ; il s’agit de réunions organisées par la directrice afin d’informer les résidents de l’existence des DA et leur proposer un formulaire-type ». Bienvenue monsieur, entrez, comment voulez-vous mourir en toute convivialité ?
En ce qui concerne les Ehpad publics, « la “discussion DA” est un moment d’exploration, mené par le médecin coordonnateur directement avec le résident ». Pour l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild, « la “discussion DA” est un moment d’information médicale. Chaque médecin de l’unité invite les proches du patient dont il s’occupe pour discuter de son avenir médical ».
Les médecins timides sur le sujet
Pourquoi tant de réserves à discuter des directives anticipées ? Les DA concernent surtout les personnes très malades et hospitalisées, car elles évoquent des sujets comme l’acharnement thérapeutique et la poursuite de soins inutiles. Néanmoins, elles sont également un moyen pour le médecin d'évoquer des problématiques liées à la fin de vie. Certes sensibles, mais indispensables. Le communiqué le rappelle, c’est « un bon moyen d’aborder la question importante des conditions de fin de vie (la souffrance, la déchéance, le confort, la mort “douce”… ) ».