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Comparer l’offre de soins dans sa région à partir de critères objectifs et incontestables. Choisir en connaissance de cause le professionnel ou l’établissement le plus adapté à ses besoins : quel patient n’en rêverait pas ?… Ce serait l’avènement d’un système de santé fondé sur le choix de soins de qualité, la mise en acte de la « démocratie sanitaire » que les pouvoirs publics appellent de leurs voeux depuis des années.
Hélas ! Certes, il existe bien quelques annuaires officiels tels Améli.fr, Pour-les-personnes-âgées.gouv.fr ou Scope Santé. Mais cette information institutionnelle reste fragmentée, « hospitalo-centrée » (rien sur les premiers recours ou le secteur médicosocial) et limitée à l’échelle de l’établissement – alors que les usagers, eux, cherchent avant tout des informations sur un service précis, une maternité par exemple –. En outre, quels que soient les critères officiels retenus (indicateurs de moyens, de pratiques ou de process), ils ne parlent guère aux patients. Pire, ils ne rendent pas compte des variations de résultats qui importent aux usagers. Conséquence : les sites d’avis de patients se multiplient, pas toujours fiables, pas souvent étayés, et encore moins contrôlés.
Vers une plateforme unique des indicateurs de soins
Voilà pourquoi France Assos Santé réclame avec force la création d’une plateforme regroupant l’ensemble de ces informations. La finalité d’un tel dispositif est simple, mais essentielle : fournir aux usagers de santé un véritable outil d’aide à la décision pour orienter leur parcours de soins, à partir de données fiables, complètes et aisément compréhensibles.
Dans un premier temps, cette plateforme agrégera la totalité des contenus proposés sur les sites déjà existants. Ce contenu sera ensuite étendu à l’ensemble des établissements (SSR, médicosocial, etc.). Mais pour remplir pleinement sa fonction, cette plateforme devra répondre à plusieurs exigences. Être unique (un seul site référent), certifiée (validée par les pouvoirs publics et régulièrement mise à jour), « centrée usagers » (dans son contenu comme dans sa présentation) et, enfin, être co-animée par les acteurs concernés (institutionnels et patients).
Plus important encore, à terme, cette plateforme devra aussi intégrer des « indicateurs patients » sur le parcours de soins. Concrètement, ces derniers renseigneront la qualité de vie, l’activité professionnelle (maintien ou reprise) et le retour à une vie aussi normale que possible. Quelques pays européens ont d’ailleurs déjà mis en oeuvre ces indicateurs appelés PROMs (« Patient Reported Outcomes Measures », mesures de résultats déclarées par un patient) et le bilan est spectaculaire.
Ainsi, la Suède a créé un registre national de la cataracte « nourri » par les médecins et compilant données cliniques et sociodémographiques des patients. De leur côté, ces derniers ont détaillé leurs difficultés au quotidien avant et après l’intervention – reconnaître une personne dans la rue, lire les prix au supermarché, etc. Résultat : alors que le taux de complications après une chirurgie variait de 1 à 36 en fonction des équipes, il a été divisé par 3 en quelques années et la qualité de vie des personnes opérées a été considérablement améliorée !
On voit bien, dès lors, tout l’intérêt de ces indicateurs pour l’ensemble des acteurs : patients, personnels de santé, hôpitaux et cliniques… et même, pouvoirs publics. Pour le patient en effet, c’est à la fois la garantie que son avis est pris en compte et l’assurance qu’il pourra trouver l’offre de soins qui lui convient. Pour les professionnels de santé, c’est la promesse de retrouver du sens dans leur métier, puisqu’ils auront enfin un retour direct sur l’efficacité des soins qu’ils prodiguent. Pour les établissements, la transparence des données est la meilleure façon de se comparer et, donc, de favoriser les bonnes pratiques. Quant aux pouvoirs publics, cette transparence va leur permettre d’intégrer la valeur ajoutée du soin « dans la vraie vie » pour le financement des structures.
C’est pourquoi à France Assos Santé, nous faisons le pari que la diffusion de ces indicateurs aura un impact positif pour le système de santé. Parce que les patients la réclament. Parce que la transparence conduit à un cercle vertueux profitable à tout le monde… Y compris aux médecins !
*Président de France Assos Santé, créée par la loi santé de janvier 2016, qui regroupe 85 associations de malades, personnes en situation de handicap, associations de familles, de consommateurs, de personnes précaires ou de personnes âgées. 3,5 millions de personnes sont adhérentes aux associations membres de France Assos Santé.