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À la veille de l’examen en séance public au Sénat, l’union d’associations de patients a rendu publics les témoignages de trois personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps, membres de son réseau, qui disent leur incompréhension et leur inquiétude face à la réécriture du texte, début janvier en commission des Affaires sociales.
« Ce n’est pas une réécriture de la loi Claeys-Leonetti qui vous a été demandée », affirme France Assos Santé, estimant que la version amendée revient à limiter l’accès à l’aide à mourir aux seules personnes dont le pronostic vital est engagé « quelques heures ou quelques jours avant le décès ».
Selon l’organisation, un tel cadrage exclurait de fait les patients confrontés à des souffrances jugées réfractaires et insupportables, mais dont la mort n’est pas imminente. « Ce sont précisément pour elles que ce débat a été ouvert », souligne-t-elle.
Un filet de sécurité
Parmi les témoignages diffusés figure celui d’Agnès, atteinte depuis la naissance d’une maladie génétique provoquant douleurs chroniques et handicaps lourds, qui dit vouloir continuer à vivre mais « avec la certitude de pouvoir, le moment venu, partir entourée, sans être contrainte d’aller jusqu’à l’agonie pour être soulagée ».
Catherine, suivie depuis quarante ans pour une maladie chronique et deux cancers, estime de son côté que la version initiale du texte constituait pour elle un « filet de sécurité ». Elle regrette qu’il ne soit désormais plus question d’un droit, mais d’une assistance médicale strictement encadrée.
Thomas, 57 ans, hémophile et atteint du VIH et de l’hépatite C à la suite du scandale du sang contaminé, revendique quant à lui « le choix de dire stop » lorsque les souffrances deviendraient, selon lui, impossibles à supporter.
Plus un droit
Lors de l’examen du texte par la commission des Affaires sociales début janvier, les sénateurs ont largement modifié le dispositif voté au printemps par les députés.
À la création d’un « droit à l’aide à mourir », ils ont préféré le terme d’« assistance médicale à mourir », qui ne serait ainsi plus un droit à proprement parlé pour les patients.
Les conditions pour y avoir accès ont également été strictement renforcées : cette assistance serait ainsi réservée aux patients au pronostic vital engagé à court-terme, là où les députés souhaitaient l’étendre à un périmètre beaucoup plus large.
France Assos Santé met également en garde contre plusieurs dispositions introduites en commission, notamment la possibilité pour un médecin de ne pas informer son patient de l’existence de ce recours, la présence envisagée d’un officier de police judiciaire lors de l’acte létal, ou encore la suppression d’une prise en charge intégrale par l’Assurance maladie.
De telles mesures transformeraient, selon l’organisation, « un acte médical d’accompagnement de fin de vie en scène de suspicion pénale et en épreuve financière supplémentaire ».
Rappelant les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie et l’avis du Comité consultatif national d’éthique, France Assos Santé exhorte les sénateurs à « respecter l’esprit du texte voté par l’Assemblée nationale » et à ne plus contraindre, selon elle, certains patients à « l’exil pour mourir ».
