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Le décret fixant les modalités de mise en œuvre de ce registre a été publié dimanche 28 décembre au Journal officiel, environ six mois après l’adoption définitive au Parlement d’une loi sur le sujet.
Un dispositif centralisé et pseudonymisé
Le registre national, piloté par l’Institut national du cancer (INCa), vise à « recueillir les données concernant l’ensemble des cas de cancers sur le territoire », à partir de « la collecte et l’appariement, de manière pseudonymisée, de données issues de sources multiples – registres de cancers, bases nationales existantes, données cliniques et biologiques, données de soins et de dépistage », ont rappelé le ministère et l’Institut dans un communiqué.
Sa mise en place « constitue une avancée majeure pour améliorer la connaissance de l’épidémiologie des cancers », en permettant de « produire et de diffuser des indicateurs fiables d’incidence et de mortalité, avec des analyses aux niveaux national, régional et infra-régional, et de renforcer les outils de surveillance de l’état de santé des populations », selon la même source.
Un levier pour les politiques publiques
« Disposer de ces données, c’est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités, de mesurer les inégalités sociales et territoriales, d’évaluer l’impact des actions de prévention et de dépistage, et d’orienter la recherche et les politiques publiques », ont notamment salué Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer, et Nicolas Scotté, directeur général, cités dans le communiqué.
Le déploiement du registre, « une action majeure de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 », sera « progressif », en lien avec les différents acteurs concernés de la santé comme du numérique, selon le ministère et l’INCa.
Des données encore incomplètes
Actuellement, une trentaine de registres généraux non spécialisés couvrent moins d’un quart de la population, « si bien que les données disponibles reposent sur des extrapolations, dont la fiabilité est sujette à caution », selon François Guilhot, membre de l’Académie de médecine, cité dans un rapport du député Michel Lauzzana.
« Il manque des données sur la population la plus socialement vulnérable et les zones exposées à des risques environnementaux », avait précisé en juin à l’AFP Claire Morgand, directrice de l’observation des sciences des données et de l’évaluation à l’INCa.
Une initiative soutenue politiquement
Début juin, l’ancien ministre de la Santé et député Aurélien Rousseau (apparenté PS), révélant dans l’hémicycle être atteint d’un cancer, avait demandé au gouvernement de mener à terme ce registre.
Avec AFP
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