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« La plupart des patients oublient 40 à 80% de ce qu’un médecin leur dit, et sur ce qu’ils retiennent, la moitié est inexacte ». Ainsi s’exprimait au mois de février dernier le Dr. John Mafi, interniste au Beth Israel Deaconess Hospital de Boston, lors d’une rencontre sur les technologies de l’information et la santé à Washington. C’est la raison pour laquelle il a rejoint le projet « Open Notes », dont l’idée de base est simple : laisser les patients accéder aux notes prises par leur médecin lors des consultations.
La loi américaine, comme la loi française, autorise en théorie le patient à lire les informations présentes dans son dossier médical. Mais aux Etats-Unis (un peu comme en France…), « la procédure pour obtenir le dossier est souvent lente, lourde et parfois même onéreuse dans certains cas », explique à « What’s Up Doc » Rossana Fazzina, l’administratrice du programme.
C’est pourquoi « Open Notes » entend jouer la transparence en donnant au public un accès facile, rapide et gratuit aux informations de santé qui les concernent : les patients peuvent de plus en plus souvent avoir leurs résultats d’examens de labo ou leurs comptes rendus de radio, pourquoi ne liraient-ils pas aussi les notes de leur médecin ? Loin de vouloir surfer sur la vague de l’open data, l’ambition du projet est tout simplement de favoriser la confiance entre le médecin et le patient, et donc par ricochet d’améliorer l’observance et les résultats thérapeutiques.
Tout se passe sur Internet. « Nos portails marchent comme les services de banque à distance : les patients peuvent se connecter et lire les informations qui les concernent en ligne », détaille Rossana Fazzina. Et il semble bien que cela marche ! Dans un article publié en 2012 dans les « Annals of internal medicine », les responsables du projet écrivaient que sur plus de 5 000 patients ayant répondu à une enquête post-intervention, 77 à 87% ont indiqué que « Open Notes » les avait aidés à se sentir plus maîtres de leur santé. 60 à 78% de ceux qui prenaient des médicaments ont même indiqué qu’ils avaient moins de mal à suivre leur traitement.
A l’heure actuelle, Open Notes revendique avoir permis à 5 millions de patients, suivis dans des établissements répartis sur tout le territoire américain, d’accéder aux notes de leur médecin. A l’heure où la France parle beaucoup de transparence des données de santé, les praticiens hexagonaux seraient-ils prêts à suivre cet exemple ?
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Adrien Renaud