Handicap : parcours de soins, parcours du combattant

Un patient absent n’est pas toujours inconséquent…

Pour certains de nos patients souffrant de handicap (reconnus ou non par la MDPH), c’est parfois la croix et la bannière pour accéder aux soins et suivre ses rdv…

Trop, c’est trop ! C’est déjà la deuxième fois que ce patient ne vient pas à son rendez-vous. Évidemment, il n’a pas prévenu ! Première réaction : « s’il rappelle pour un autre rdv, ce sera non ! » Pas besoin d’attendre de vérifier le jamais deux sans trois… Il pourra aller poser ses lapins ailleurs.

Si les mauvais élèves de la file active existent, ils sont peut-être moins nombreux qu’on ne le pense. Et si les lapins étaient un symptôme ? Difficultés de mémoire, d’attention, troubles de la planification, problèmes pour communiquer, sont autant d’atteintes cognitives ou sensorielles qui peuvent rendre une prise de rdv et/ou la venue en consultation bien plus complexe qu’il n’y paraît.

Prendre le téléphone, joindre le secrétariat, convenir d’un créneau, noter le rdv, y penser le moment venu, arriver au bon endroit à l’heure… Cela semble simple. Pourtant, certaines personnes handicapées éprouvent une réelle difficulté à organiser leur prise en charge.

11,2 % des Français ont une déficience auditive

Un exemple évident concerne les patients atteints de surdité ou malentendants. Pour eux, l’option téléphone n’est pas possible. Ils doivent demander l’aide d’un proche, se rendre sur place, ou prendre un rdv en ligne. Mais cela ne règle pas tout. « Un sourd ne peux pas appeler au téléphone. Tout simplement », rappelle avec bon sens Philippe Séro-Guillaume, membre de l’association Action Connaissance Formation pour la Surdité (ACFOS). Surtout que « Lorsque vous prenez un rendez-vous, vous êtes rappelé sur votre portable », souligne-t-il.

Si pour les sourds, l’échange téléphonique n’est pas possible, pour les malentendants, la difficulté est autre. « Ils ont du mal à distinguer les chiffres comme par exemple la différence entre six et “dix” ». Et contrairement aux idées reçues, cette situation est loin de concerner un petit pourcentage de la population. Rappelons que 11,2 % des Français auraient au moins une déficience auditive.

« Il est très frustrant de ne pas se faire comprendre »

Les troubles sensoriels ne sont pas les seuls concernés. De nombreuses pathologies neuro-psychiatriques causent des difficultés organisationnelles pouvant altérer l’organisation des soins.

Pour les parkinsoniens, aussi, s’exprimer au téléphone n’est pas évident. « Certains ont des problèmes d’élocution, de déglutition et un affaiblissement de la voix. Pour beaucoup de malades, il est très frustrant de ne pas réussir à se faire comprendre », explique Julie Deléglise membre de l’association France Parkinson.

« Au téléphone, on nous demande de noter le prochain rendez-vous sur un papier mais les jeunes comme nous, oublions rapidement », raconte également Geoffroy Derouet, administrateur de la Fédération Française des Dys. Pourtant, loin l’envie de ces patients de manquer leurs (rares) rendez-vous « Lorsque vous avez un rendez-vous tous les six mois avec votre neurologue, vous n’avez pas envie de le rater… », ajoute en effet Julie Deléglise.

Des troubles à la pelle

Alors, lorsqu’on cherche encore, nombreux sont les patients à souffrir d’atteintes neurocognitives, pour qui honorer un rdv n’est pas simple. A cette liste s'ajoutent en effet ceux ayant des troubles démentiels, ou des troubles psychiatriques portant atteinte à l’attention ou à la planification, comme les troubles anxieux, dépressifs, psychotiques...  

Enfin, on peut compléter cette liste avec les personnes ayant des conduites addictives. Et dont les troubles cognitifs secondaires à la consommation aiguë ou chronique de substances psychoactives provoquent des troubles de la perception du temps, etc. Bref, ces patients dans la panade sont pléiades !

Les services numériques en ligne, avec leur système de rappel, sont une aide précieuse dans l’accès aux soins de ces personnes. Mais cela ne doit pas nous empêcher de questionner les difficultés éventuelles d’un patient, lorsqu’on tombe sur un lapinophile… Et peut-être même pourrons-nous dépister des troubles encore non pris en charge !

Source: 

Im`ene Hamchiche

Portrait de La rédaction

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