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Sans cette greffe, « les pronostics sont très mauvais » pour l'enfant niçois, diagnostiqué début janvier d'une leucémie aiguë de type T, mais il est difficile de trouver un donneur « compatible à 100 % », martèlent ses parents, Juliette et Thomas. Leur appel sur les réseaux sociaux a été relayé y compris par des personnalités, du judoka Teddy Riner jusqu'au président Emmanuel Macron.
Pour certains patients, souvent des enfants, atteints de maladies graves du sang (leucémies, aplasies médullaires, drépanocytose, etc.), seule une greffe de moelle osseuse permet d'espérer la survie, voire la guérison.
Dans 80 % des cas, le don passe par un prélèvement sanguin. Le donneur reçoit un médicament permettant aux cellules de moelle osseuse de migrer vers le sang, avant d'être recueillies par une machine similaire à celle utilisée pour le don de sang.
Pour les 20 % restants, cela passe par une ponction dans les os postérieurs du bassin, lors d'une courte opération sous anesthésie générale.
Trouver le bon donneur
Chaque malade possède un profil biologique singulier, déterminé en partie par ses origines géographiques et son histoire génétique familiale, et il faut trouver le donneur coïncidant le mieux.
« On est tous uniques dans notre typage génétique, donc pour trouver un "match" compatible à 100 %, Elio et les autres patients ont environ une chance sur un million », a déclaré sa mère mercredi sur RTL, précisant qu'avec une compatibilité de 80 ou 90 %, la greffe est plus risquée.
Si le malade est membre d'une fratrie, les médecins cherchent d'abord parmi ses frères et/ou sœurs : il y a une chance sur quatre de comptabilité.
Sinon, ils se tournent vers un registre, créé à la fin des années 1980, où sont inscrites des personnes ayant accepté le principe de donner leur moelle osseuse - la plupart ne seront jamais appelées.
La France à la traîne
Il y avait plus de 421 000 inscrits fin 2025, selon l'Agence de la biomédecine, organisme public qui pilote ce registre, relié à quelque 80 registres internationaux.
À la traîne comparée à d'autres pays, la France doit recruter bien plus de donneurs de moelle osseuse, ont exhorté en 2024 plusieurs associations, sur la même ligne que la Cour des comptes.
Mais l'Agence de la biomédecine est réticente, par contraste avec des dons d'organes plus classiques, à viser une augmentation uniquement des chiffres. Elle estime qu'il faut privilégier la quête de diversité des profils.
Depuis l'appel pour Elio il y a une quinzaine de jours, les demandes d'inscription ont de facto rebondi, comme après la mobilisation pour d'autres enfants, comme Joseph, ces dernières années.
Profils ciblés
Les 18-35 ans, les hommes et les personnes aux origines ethniques variées sont les plus recherchés en France.
Les jeunes adultes, car leurs greffons sont plus riches, les hommes, car leurs greffons sont mieux tolérés au plan immunologique que ceux des femmes, et les personnes aux origines variées, pour mieux correspondre à la diversité des patients, selon l'Agence de la biomédecine.
Mais cette approche plus qualitative que quantitative fait aussi l'objet de critiques. La Cour des comptes et les associations ont reproché voici deux ans au registre français d'être encore insuffisamment diversifié.
L'Agence souligne que l'offre ne se limite pas au registre français : les patients ont accès à plus de quarante millions de donneurs via les registres internationaux.
Mais les associations ont jugé en 2024 que « les patients d'origine antillaise, ultramarine, nord-africaine, africaine ou asiatique (...) ne peuvent espérer trouver des donneurs dans les grands registres internationaux où ces populations sont peu représentées ».
Pour être donneur, il faut avoir de 18 à 35 ans à l'inscription sur le site internet dondemoelleosseuse.fr. Une fois inscrit, il reste possible de donner jusqu'à près de 60 ans.
Avec AFP
