Endométriose : l’impact d’un avis spécialisé complémentaire sur dossier, entre coût et qualité de vie

Commençons par le commencement avec une définition précise de la pathologie par Pierre Panel : « L’endométriose est une maladie chronique caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus, mais situé en dehors de celui-ci. Comme l’endomètre, ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel : il s’épaissit sous l’effet des œstrogènes puis saigne en l’absence de grossesse. Toutefois, dans la cavité abdominale, ce sang n’a pas d’issue, ce qui provoque une réaction inflammatoire responsable de douleurs parfois intenses, de troubles digestifs ou gynécologiques. 

L'endométriose ne cause pas systématiquement l'infertilité mais diminue les chances de grossesse

Ce processus entraîne également la formation d’adhérences et de fibrose, qui limitent la mobilité des organes, en particulier celle de l’utérus, perturbant ainsi leur fonctionnement et la qualité de vie des personnes concernées. L’endométriose se manifeste principalement par des douleurs pendant les règles et les rapports sexuels, des troubles digestifs et urinaires, ainsi que des douleurs dans le bas du dos, le bassin et les cuisses. Elle peut aussi réduire la mobilité de l’utérus et provoquer des complications liées au système nerveux autonome. Bien qu’elle ne cause pas systématiquement l’infertilité, elle diminue statistiquement les chances de grossesse et peut être associée à une baisse prématurée de la réserve ovarienne. »

La prise en charge de l’endométriose, l’importance de se tourner vers un expert

Dans son étude, deuxiemeavis.fr a interrogé 279 patientes entre 2019 et 2020, suite à leur demande d’un deuxième avis par un médecin référent via la plateforme, dans le cadre de la prise en charge de leur endométriose. Les résultats montraient une vraie divergence : 65% des patientes ayant demandé un deuxième avis avaient obtenu une proposition de prise en charge différente par l’expert, notamment via des traitements pour la douleur ou des traitements hormonaux, alors que 85 % des patientes étaient initialement orientées vers un traitement chirurgical.

« Il est fondamental de comprendre que la prise en charge de l’endométriose doit être adaptée à chaque patiente, en tenant compte de ses antécédents, de la localisation et de l’étendue précise de la maladie. Or, pendant de nombreuses années, si le traitement médical initialement proposé ne fonctionnait pas, les recommandations consistaient à opérer les patientes. Malheureusement certaines patientes continuent de souffrir, même après une opération » explique Pierre Panel.

Depuis, la situation a nettement évolué : en 2023, l’étude a été actualisée et seuls 37 % des avis spécialisés divergent encore de la proposition thérapeutique initiale chez les patientes atteintes d’endométriose. Cette évolution témoigne d’une meilleure diffusion des connaissances et d’une prise en charge de plus en plus adaptée.

La chirurgie n'est pas la solution à tout

« Nous avons depuis compris que la chirurgie a une place de choix pour les patientes présentant des lésions bien localisées et accessibles, où elle peut apporter un soulagement réel. En revanche, elle ne doit pas être envisagée chez les patientes dont la maladie est diffuse ou qui présentent une hypersensibilisation centrale. In fine, la prise en charge doit toujours commencer par l’écoute attentive de la patiente. En dehors de la chirurgie, plusieurs options thérapeutiques existent : les traitements médicamenteux, qui excluent les opioïdes pour risque de dépendance et accoutumance mais peuvent inclure le néfopam, la gabapentine ou la kétamine pour agir sur la douleur et l’hypersensibilisation.

Des approches interventionnelles comme le TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation) ou la stimulation magnétique (rTMS), ainsi que des méthodes non médicamenteuses telles que l’ostéopathie, la kinésithérapie, la gestion du stress (hypnose, méditation, sophrologie), l’activité physique adaptée et certaines modifications alimentaires complètent la prise en charge. »

Zoom sur l’impact économique

Les effets du second avis sont doubles. D’abord l’effet clinique : une enquête PROMs (Patient Reported Outcome Measures) soumise 6 mois après le rendu du deuxième avis, montre que 91% des patientes souffrant d’endométriose, et ayant bénéficié d’un avis divergent avec la prise en charge initialement proposée, suivent les nouvelles indications du médecin référent.

Et cette adaptation a un effet économique : chaque deuxième avis génère en moyenne 1 894 € d’économies, et jusqu’à 5 119 € par patiente en cas de réorientation thérapeutique, dont 2 833 € économisés par l’Assurance Maladie. S’y ajoute une réduction estimée de 30 % des arrêts de travail, ce qui améliore la vie professionnelle et sociale des patientes.

https://www.whatsupdoc-lemag.fr/page/deuxiemeavisfr

« deuxiemeavis.fr offre une vraie chance pour les patientes qui vivent dans des déserts médicaux ou qui ont encore des doutes à la suite de leur consultation initiale. Heureusement, il y a des patientes qui sont bien prises en charge directement mais il est certain que pour environ ⅓ des patientes atteintes d’endométriose ce deuxième avis est nécessaire, améliore la prise en charge et permet une réduction des coûts associés. »
Un deuxième avis médical pour les patientes atteintes d’endométriose représente un levier majeur d’amélioration de leur qualité de vie. En permettant une prise en charge plus adaptée et plus rapide, il contribue à rationaliser le parcours de soins. Mais surtout, il limite le risque d’installation de douleurs chroniques et d’hypersensibilisation centrale, évitant ainsi une aggravation souvent irréversible. Ce bénéfice se traduit par une diminution des répercussions de la maladie sur toutes les sphères de vie des patientes – professionnelle, sociale, économique, sexuelle et psychologique – et offre ainsi une réelle perspective de mieux-être durable.