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Olivier Fogel exerce principalement en hôpital de jour et dans des structures de recherche clinique, avec une activité essentiellement tournée vers la prise en charge ambulatoire. Une position qui l’a sensibilisé aux difficultés spécifiques rencontrées par les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), souvent amenés, selon lui, à gérer seuls, entre deux consultations, leur maladie et leurs traitements.
C’est dans ce contexte qu’il s’est impliqué dans le développement de la plateforme FormaRIC, développée par l’Alliance Rhumatec, un consortium regroupant des acteurs publics, privés et associations de patients pour améliorer la prise en charge. L’objectif de la plateforme est de mieux informer les patients et les professionnels sur la maladie et les traitements, de faciliter la communication interprofessionnelle, et d’optimiser le temps de consultation en rhumatologie.
What’s up Doc : Comment est né le projet FormaRIC ?
Olivier Fogel : L’initiative vient de pharmaciens cliniciens qui ont répondu à un appel à projet de la Région Île-de-France, visant à améliorer la communication entre patients et professionnels, et à faciliter la prise en charge. Ils nous ont ensuite sollicités pour développer un projet autour de ces enjeux. Nous avons donc co-construit le projet ensemble, puis nous nous sommes entourés pour le développement digital et le financement. Le lancement de la plateforme a été précédé par une enquête, de manière à identifier les problématiques en matière d’information et de communication entre professionnels.
Qu’a mis en évidence cette enquête ?
OF. : Trois grands problèmes. D’abord, un manque d’information fiable. Les patients peuvent facilement se perdre sur internet, face à un florilège d’informations qu'il est difficile de trier.
Ensuite, il y a un problème de connaissances chez les professionnels de santé. Nous sommes régulièrement confrontés à des généralistes, des pharmaciens d’officine ou même des dentistes qui ne connaissent pas nos molécules et ne sont pas toujours formés aux derniers traitements.
Enfin, il y avait une vraie problématique de communication : lorsqu’un professionnel a besoin d’un avis, il lui est parfois difficile de contacter un spécialiste, notamment à l’hôpital.
Qu’est-ce qui pèche dans le suivi médical des patients atteints de RIC jusqu’ici ?
OF. : Un des grands problèmes, c’est que nous évaluons toujours le patient à un instant donné : celui de la consultation. Or, entre deux rendez-vous espacés de plusieurs mois, on ne sait pas ce qu’il s’est passé. Depuis plusieurs années, on cherche à améliorer ce suivi. On sait, dans les maladies chroniques comme le diabète, qu’un patient capable de s’autoévaluer et de mieux comprendre sa maladie a une meilleure prise en charge. En rhumatologie, des données vont dans le même sens.
« Si je me connecte en tant que médecin, je peux voir les patients qui sont rattachés à mon centre »
Concrètement, comment un patient accède à FormaRIC et comment cela fonctionne ?
OF. : Le patient est au centre. Il s’inscrit de lui-même, sans avoir besoin que son médecin le fasse pour lui. Il crée un compte, saisit quelques données sur sa maladie et son traitement, ce qui permet d’adapter le contenu proposé. La plateforme est hébergée sur un serveur respectant les règles RGPD. Il peut aussi se relier à un centre ou à un médecin - pour mon exemple, l’hôpital Cochin. L’intérêt est que, si moi je me connecte en tant que médecin, je peux accéder à la liste des patients qui sont rattachés à mon centre.
Une fois inscrit, à quoi le patient a-t-il accès ?
OF. : Il y a trois grands volets. Le premier, c’est la formation. Le patient accède à des informations adaptées à sa maladie - par exemple la polyarthrite rhumatoïde - et à son traitement. Nous avons créé des vidéos pédagogiques sur les mécanismes d’action des traitements, et des contenus sous forme de questions-réponses, assez ludiques.
Le deuxième volet concerne la communication entre professionnels. Le patient peut générer des fiches adaptées selon le professionnel concerné : dentiste, pharmacien d’officine, médecin généraliste, kinésithérapeute, rhumatologue… Par exemple, pour un dentiste, la fiche indique comment gérer les soins en fonction du traitement du patient : faut-il arrêter ou non la molécule selon l’acte dentaire ? Faut-il une couverture antibiotique ? Cela répond à des questions que nous recevons constamment.
Et le troisième volet ?
OF. : C’est l’autoévaluation. Le patient remplit des questionnaires que nous utilisons déjà en pratique : activité de la maladie, retentissement sur la qualité de vie, adhésion au traitement… Il peut les remplir au moment de la consultation, pour gagner du temps, ou entre deux rendez-vous. Cela permet d’avoir une représentation graphique de l’évolution de la maladie sur plusieurs mois, au lieu de se baser uniquement sur un instantané.
Il y a aussi un module « vivre avec sa maladie », en cours de développement. Nous avons constitué un comité scientifique pour valider les contenus et proposer des solutions digitales fiables.
« Quand le patient rempli le questionnaire, cela change vraiment la consultation : on peut se consacrer à d’autres aspects »
En tant que rhumatologue, vous constatez un changement concret dans votre pratique avec l’utilisation de la plateforme ?
OF. : Oui, mais uniquement si les patients remplissent les questionnaires. Cela change la consultation : si je vois que le patient allait très bien pendant six mois, je peux consacrer le temps à d’autres aspects : vaccinations, dépistage du cancer, comorbidités cardiovasculaires, ostéoporose… À l’inverse, si les scores montrent une aggravation, la consultation se concentre sur la maladie et l’adaptation du traitement. Cela oriente vraiment l’échange.
L’autoévaluation ne risque-t-elle pas d’alourdir le « fardeau » de la maladie pour les patients ?
OF. : C’est une question importante. L’objectif est que le patient ait la vie la plus normale possible. C’est la raison pour laquelle j’essaye d’espacer le plus possible les consultations lorsque je constate qu’il va très bien. Sur FormaRIC, on a beaucoup discuté de l’idée d’envoyer des rappels automatiques, mais l’avons abandonné, justement pour ne pas surcharger le patient. Un questionnaire tous les trois mois, par exemple, paraît raisonnable. Enfin, il faut rappeler que la plupart des outils validés en rhumatologie sont déjà des auto-questionnaires (PROs : patient-reported outcomes) : fatigue, douleur, qualité de vie…
Vous évoquez aussi un impact sur le lien ville-hôpital : en quoi FormaRIC l’améliore-t-il ?
OF. : Justement, par les fiches de liaison présente dans la plateforme. Un dentiste ou un pharmacien d’officine a souvent du mal à joindre un médecin hospitalier, alors que le patient est devant lui et a besoin d’une réponse immédiate. Avec FormaRIC, il a une information fiable et validée instantanément. Cela ne remplace pas complètement une communication directe, car il y aura toujours des cas spécifiques, mais cela résout déjà beaucoup de situations.
Sur la question des données de santé : y a-t-il une exploitation possible, notamment industrielle ou pour la recherche ?
OF. : Déjà, le patient ne met dans la plateforme que l’information qu’il choisit de mettre. Il n’est pas obligé de mettre ses traitements, même si on perdrait de fait tout l’intérêt de la plateforme.
Aujourd’hui, il n’y a pas de consentement pour exploiter les données à des fins de recherche. Si on voulait un jour analyser des données globales, il faudrait redemander un consentement spécifique aux patients. Les données restent accessibles uniquement au patient et au médecin, uniquement pour ses patients rattachés.
« Pour les maladies de l'os, notamment l’ostéoporose, il n’existe aujourd’hui quasiment aucune application dédiée. FormaRIC est très adaptée pour informer et rassurer les professionnels »
Comment garantissez-vous l’indépendance vis-à-vis des industriels qui financent le projet ?
OF. : C’était un point central. On ne voulait pas reproduire des systèmes où l’information passe par un industriel. On a donc construit une alliance avec plusieurs laboratoires, volontairement en multi-sponsoring, pour se préserver ce conflit d’intérêt. Mais ceux-ci n’ont aucun accès aux données, ni à leur gestion. Les données appartiennent aux patients et restent protégées. Ils financent, peuvent donner des conseils, mais ne participent pas à la gestion des données.
Où en est le déploiement de la plateforme aujourd’hui ?
OF. : Le projet s’est construit par étapes : appel à projet en 2020, développement de la première version en 2022, accélération en 2023 avec la structuration de l’alliance et l’arrivée des industriels. Nous avons informé la Société Française de Rhumatologie tout au long du développement de FormaRIC, et avons également communiqué dessus lors du congrès annuel en décembre.
Petit à petit, nous avons commencé à impliquer des centres experts, notamment des CHU, dans plusieurs régions, pour qu’ils puissent l’utiliser et nous faire un retour.
Récemment, nous avons rencontré le Syndicat National des Médecins Rhumatologues (SNMR), afin de diffuser la plateforme auprès des libéraux. Certains se sont déjà inscrits spontanément. Enfin, depuis l’automne 2025, le déploiement auprès des patients s’accélère, notamment grâce aux associations, qui relaient sur les réseaux sociaux.
Vous envisagez aussi une extension à d’autres pathologies ?
OF. : Oui, à l’os, notamment l’ostéoporose, pour laquelle il n’existe aujourd’hui quasiment aucune application dédiée. Or, certains traitements comme les bisphosphonates sont associés à un risque rare d’ostéonécrose de la mâchoire, et cela inquiète beaucoup les dentistes, au point que certains patients ne sont pas traités. Nous pensons que FormaRIC est très adaptée pour informer et rassurer les professionnels. Nous avons déjà contacté le GRIO, groupe de recherche sur les maladies osseuses, basé à Cochin, et nous commençons dès à présent à constituer un comité scientifique dédié.
Si le projet se développe comme vous l’espérez, qu’est-ce qui aura changé dans trois à cinq ans ?
OF. : J’espère d’abord que cela comblera une partie du manque d’information fiable, car aujourd’hui on trouve vraiment tout et n’importe quoi sur internet. Ensuite, l’objectif est que le patient devienne plus maître de sa maladie. On ne guérit pas ces maladies : ce sont des maladies chroniques. Mais plus l’information arrive tôt, meilleur est le vécu de la maladie. Nous menons d’ailleurs un projet de recherche pour démontrer l’intérêt d’une évaluation éducative précoce. Enfin, il faut que la plateforme soit utilisée à la fois par les patients et les médecins. Si les patients remplissent et que le médecin ne regarde pas, cela ne marchera pas.
