Dr Nicolas Drillaud : « Oui, on peut être hémophile et faire du sport ! C’est même recommandé, parlons-en ! »

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Le 18 juin à 12 h 30, RARE à l’écoute fête les JO, et pour l’occasion lance un live Sport & Hémophilie. Une rencontre entre des patients hémophiles, mais néanmoins sportifs de haut niveau, et des médecins, comme Dr Nicolas Drillaud, du centre d’hémostase du CHU de Nantes... Ensemble ils veulent véhiculez un message positif : Jeunes ou moins jeunes, hémophiles ou pas, osez le sport !

Dr Nicolas Drillaud : « Oui, on peut être hémophile et faire du sport ! C’est même recommandé, parlons-en ! »

Dr Nicolas Drillaud.

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What's up Doc : Considérez-vous l’hémophilie comme une maladie rare ? 

Nicolas Drillaud : Cette maladie touche autour d’un enfant sur dix mille naissances, donc elle reste rare, même s'il y a plusieurs milliers de patients en France. Elle reste un peu méconnue et un peu compliquée à suivre par des médecins qui n’exercent pas en CHU. Et l'éducation thérapeutique de nos patients est importante, pour qu’ils connaissent bien leur maladie. Cela leur permet parfois d'informer si besoin les soignants qui vont les prendre en charge, et surtout pour connaître les signes d'urgence et apprendre à bien vivre avec sa maladie.

Que voulez-vous partager aux médecins généralistes sur la prise en charge des patients hémophiles ?

ND. Il y a trois types de sévérité dans l’hémophilie : une forme mineure, une forme modérée et une forme sévère. Et il y a deux attitudes thérapeutiques en fonction de la sévérité. 
Pour les formes les plus sévères, les patients ont des risques de saignements spontanés ou quasi spontanée, avec parfois des hématomes profonds, type hématome musculaire. Il y a même parfois des hémorragies intra cérébrales chez les tout petits. Ces enfants doivent être mis sous traitement prophylactique, avec un facteur de coagulation dés l'âge de la marche, avant même si c’est possible pour éviter ces saignements qui peuvent créer des séquelles : Quand on examine des patients hémophiles plus âgés, certains ont des arthropathies très invalidantes.
Pour les formes moins sévères, on adapte des traitements à la demande, c'est à dire en cas d'accident ou en cas d'intervention chirurgicale.

« Depuis 10 ans on est vraiment sur un boom de nouveautés thérapeutiques. Et ça commence à être vraiment très efficace sur la prise en charge »

Est-ce que la recherche avance sur les traitements de l’hémophilie ?

ND. Depuis 10 ans on est vraiment sur un boom de nouveautés thérapeutiques. Et ça commence à être vraiment très efficace sur la prise en charge. Il y a toujours des études en cours notamment sur la thérapie génique, avec des espoirs de guérison avec plein de guillemets, ou du moins d'arrêt de prophylaxie.
Il y a certains traitements en cours d'évaluation à l’international ou pour certains qui vont très prochainement arriver, qui vont vraiment changer la prise en charge.

La web émission du 18 juin s’intitule Sport & Hémophilie, donc c’est possible ? 

ND. On promeut le sport à fond. Grâce aux traitements, ces dernières années, le message a évolué. Il y a une vingtaine d’années, lorsque les médicaments n'étaient pas aussi performants, avec une moindre connaissance de la maladie, on demandait aux patients de ne pas faire de sport. Beaucoup de disciplines étaient contre-indiquées, à cause des contacts ou à cause des contraintes articulaires. On ne leur permettait que la marche ou la natation. 
Du coup, il y a tout un tas d’idées reçues ou de méconnaissances sur la pratique du sport.
Maintenant on le sait, il y a tout un tas de publications qui l’ont montré et on le voit au quotidien : les patients sportifs vont globalement faire moins de saignements intra-articulaires que les non-sportifs. Cela est très probablement lié au fait que le sport va renforcer la musculature périarticulaire, et donc les articulations (chevilles, genoux, coudes) sont mieux maintenues et subissent moins de traumatismes au quotidien et donc moins de séquelles. 
Donc oui on veut motiver les patients hémophiles à faire du sport. Bien sûr on les conseille, en fonction de leur sévérité et en fonction de leur traitement et on les encadre. Par ailleurs, tous les sports ne sont toujours pas autorisés aujourd'hui : pas de sport de combat, de rugby... 

« Il ne faut pas que les patients soient surprotégés à cause de leur maladie, mais il faut garder des limites à ne pas dépasser 

Comment rassurez-vous vos patients ?

ND. On discute avec eux, on leur explique. Bien sûr les sports les plus sûrs restent les sports sans aucun contact. Mais le spectre des sports possibles est très large. Et même les plus pratiqués comme le foot, le basket, le hand, le volet, tous des sports avec contacts, ne sont pas formellement interdits. Dans certaines situations, cela peut être possible, mais il faut quand même savoir mettre des limites. 
Il ne faut pas que les patients soient surprotégés à cause de leur maladie, mais il faut garder des limites à ne pas dépasser.

https://app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/live-sports-and-hemophilie

Avez-vous un message à faire passer aux médecins traitants par cette émission du 18 juin ?

ND. Les médecins traitants ne doivent pas hésiter à nous appeler. On est vraiment très disponibles. On a une astreinte 24/24 pour toutes les urgences. On préfère répéter la même information, quinze fois par jour, plutôt qu’il y ait des patients qui soient dans la nature avec une prise en charge inadaptée. 
On n'en est pas encore aujourd'hui à ce que ces patients soient totalement pris en charge par les médecins traitants, car les prises en charge restent à adapter et affiner pour chaque situation. Donc appelez nous et n’hésitez pas à nous envoyer les patients au moins pour faire le bilan la première fois, donner l'information, gérer l'éducation thérapeutique... 
On veut faire connaître cette maladie, faire savoir aux autres soignants que le sport est possible et même recommandé pour de nombreux patients. Il y a aura des exemples de patients qui arrivent à s’en sortir et même à réaliser des exploits malgré la maladie (des patients hémophiles sportifs de haut niveau : Mathieu Belloir, Cyprien Huet et Frédéric Jolivet qui partageront leur parcours). C'est vraiment un super message !

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