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Cinq ans après, la réforme de la bioéthique tient-elle toutes ses promesses ? Pas vraiment, comme nous l’explique Mikaël Agopiantz, chef de service de médecine de la fertilité, coordinateur du centre d’AMP du CHU de Nancy. Le gynécologue, qui est également fondateur de l’Association nationale du don d’engendrement (ANDDE), revient sur les avancées de la loi de 2021 et sur ses limites.
What’s up Doc : Rappelez-nous les mesures phares de la loi de bioéthique de 2021, souvent résumée par l’expression « PMA pour toutes » ?
Mikaël Agopiantz : Trois grandes mesures ont particulièrement marqué cette réforme. D’abord, effectivement, la « PMA pour toutes », c’est-à-dire l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes et aux femmes non mariées. Toute femme peut désormais y accéder dans le cadre d’un projet parental, qu’elle soit en couple avec un homme, avec une femme ou seule.
Deuxième mesure : l’ouverture de l’autoconservation dite « sociétale », qui concerne principalement la cryoconservation ovocytaire. Toute femme âgée de 29 à 37 ans peut théoriquement faire congeler ses ovocytes en vue d’une parentalité ultérieure.
Enfin, la loi a instauré un droit d’accès aux origines. Contrairement à ce qui a parfois été écrit, l’anonymat du donneur n’a pas disparu au moment du don. En revanche, les personnes nées d’un don peuvent, à leur majorité et si elles le souhaitent, accéder à des données identifiantes et non identifiantes concernant le donneur.
Une mesure réglementaire est également venue préciser les limites d’âge : l’AMP peut être réalisée jusqu’à 45 ans, tandis que la ponction ovocytaire est limitée à 43 ans. Pour le recours au don, la limite réelle se situe généralement plus bas – entre 40 et 42 ans, voire entre 38 et 40 ans – selon le type de don et la région.
Cinq ans plus tard, ces nouveaux droits sont-ils pleinement appliqués ?
MA. : Concernant l’accès aux origines pour les personnes nées après la réforme, le dispositif est désormais en place avec le registre national et la CAPADD, la commission chargée de l’accès aux données des tiers donneurs. En revanche, les associations font état d’énormes difficultés en rétrospectif, c’est-à-dire pour les personnes déjà majeures qui font aujourd’hui la demande : dossiers introuvables, absence de réponse de certains centres… Même si ces problématiques seraient en cours de résolution.
Sur l’autoconservation ovocytaire sociétale, il y a surtout un problème de fortes disparités territoriales. Plus de la moitié des demandes viennent d’Île-de-France et concernent majoritairement des femmes de catégories socioprofessionnelles favorisées vivant dans les grands centres urbains. Selon l’Agence de la biomédecine, environ 25 % seulement des femmes qui souhaitent accéder à cette possibilité ont effectivement pu le faire. Dans certaines régions, les délais d’attente peuvent atteindre cinq ans, contre six à douze mois dans d’autres territoires. Nous sommes donc loin d’un droit pleinement effectif.
« Lorsqu'on consulte et qu'on nous annonce 3 ans d'attente, il est normal de se tourner vers l'étranger »
Et la « PMA pour toutes », connaît-elle les mêmes disparités ?
MA. : Oui. Le délai moyen national est d’environ dix-huit mois entre le premier rendez-vous et l’AMP, mais les écarts sont considérables. En Lorraine, nous sommes autour de six à neuf mois selon les périodes, tandis que certains territoires dépassent trente-six mois. Au CHU de Nancy, qui est le seul centre autorisé pour le don de spermatozoïdes pour les quatre départements lorrains et la Haute-Marne, nous n’instaurons pas de délais spécifiques au don. Les premiers rendez-vous sont traités de la même manière, qu’il s’agisse d’un couple hétérosexuel, d’un couple de femmes ou d’une femme seule. Le délai dépend uniquement de la disponibilité des consultations. D’autres centres s’inscrivent dans cette dynamique et tendent à se réorganiser pour réduire fortement leurs délais.
Ces difficultés d’accès expliquent-elles que des femmes continuent à se rendre à l’étranger pour une PMA ?
MA. : Lorsqu’une femme seule ou un couple de femmes s’adresse à un centre de proximité et qu’on lui annonce trois ans d’attente, ou simplement deux ans avant un premier rendez-vous, il est logique, lorsque les moyens financiers le permettent, de se tourner vers l’étranger. Cela concerne des milliers de personnes. Des études le montraient déjà il y a cinq ou dix ans. Récemment encore, un centre belge me confirmait que la demande émanant de patientes françaises n’avait absolument pas diminué depuis l’adoption de la loi.
« Pour la ROPA, il y a un vrai loupé de la loi »
Vous estimez que plusieurs objectifs de la réforme restent inachevés : la ROPA – qui consiste pour une femme à recevoir les ovocytes de sa partenaire, l’AMP post-mortem – réalisée après le décès du conjoint, ou encore le DPI-A – qui vise à rechercher certaines anomalies chromosomiques sur les embryons. Mais ces pratiques n’étaient pas explicitement prévues par la loi de 2021. Ne s’agit-il pas, ici, d’une demande d’extension du cadre légal, plutôt qu'une critique de sa mauvaise application ?
MA. : C’est en partie vrai. Pour l’AMP post-mortem, il s’agit clairement d’une réflexion nouvelle liée au contexte créé par l’autorisation de la PMA pour les femmes seules. Dès lors que la PMA solo existe, il devient difficile de ne pas s’interroger sur l’AMP post-mortem. C’est un sujet qui devra être discuté lors de la prochaine révision de la loi de bioéthique.
Pour le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies), c’est différent : il avait été longuement discuté au Parlement. Son utilisation dans le cadre des soins avait été rejetée, mais un programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC) avait été validé. Celui-ci n’a finalement jamais pu être mis en œuvre en raison d’une « guérilla » juridique menée à son encontre. Dès lors, on peut donc parler légitimement d’un inaboutissement de la réforme.
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Et pour la ROPA ?
MA. : Là, il y a un manquement évident. Rien, dans le texte de 2021, ne l’interdisait explicitement. Pourtant, lorsque des professionnels ont interrogé les autorités sur sa légalité, il leur a été répondu que cette pratique n’était pas autorisée, notamment au motif que des amendements spécifiques avaient été rejetés par le Parlement. Mais le rejet de ces amendements ne signifie pas nécessairement que les parlementaires étaient opposés à la ROPA. Certains ont pu considérer qu’il n’était pas souhaitable de créer un régime d’exception pour les couples de femmes et qu’il fallait plutôt leur appliquer le droit commun.
En juin 2024, le Conseil d’État a finalement jugé la ROPA non conforme au cadre légal, en reprenant l’argument du gouvernement selon lequel elle reviendrait à pratiquer un « don non anonyme ». Or, considérer le partage de gamètes au sein d’un couple ayant un projet parental comme un don non anonyme est fallacieux. Il s’agit là d’un vrai loupé de la loi, non pas du fait des parlementaires, mais de cette interprétation catastrophique de la haute juridiction.
« On ne défend pas une légalisation du DPI-A sans limites, mais un encadrement sur des indications scientifiquement étayées »
Sur le DPI-A, où placer la frontière entre la prévention des échecs de grossesse et la sélection des caractéristiques de l’enfant à naître ?
MA. : L’objectif du DPI-A est très précis : réduire le délai d’accès à la parentalité, le time to pregnancy. À l’ANDDE, nous ne défendons pas une légalisation du DPI-A pour tout le monde et sans limites. Nous proposons un encadrement sur des indications médicales spécifiques, scientifiquement étayées : lorsqu’un diagnostic préimplantatoire est déjà réalisé pour une autre indication, en cas d’arrêts de grossesse répétés ou encore dans certaines situations liées à l’âge maternel avancé.
Ensuite, le DPI-A recherche des aneuploïdies, c’est-à-dire des anomalies du nombre de chromosomes. Il faut cependant distinguer celles qui conduisent systématiquement à un échec d’implantation ou à un arrêt très précoce de la grossesse, sans possibilité de naissance d’un enfant vivant; de celles qui peuvent aboutir à une naissance. Cette distinction doit faire partie intégrante de l’encadrement, avec un accompagnement par des généticiens et des obstétriciens afin de garantir un consentement véritablement éclairé.
« Demander aux donneurs d’avancer les frais n’est pas respectueux »
Vous revendiquez également une indemnisation forfaitaire pour les donneurs de gamètes. Comment éviter qu’elle ne devienne une incitation financière au don ?
MA. : Il y a, selon nous, deux mesures prioritaires. La première consiste à augmenter le nombre de centres autorisés à pratiquer le don. Il existe plus d’une centaine de centres autorisés pour la FIV en France, mais seulement une quarantaine pour le don. Lorsqu’un donneur de spermatozoïdes doit effectuer à plusieurs reprises plus de 100 kilomètres pour se rendre dans un centre, cela constitue forcément un frein.
La deuxième mesure est l’instauration d’une indemnisation forfaitaire versée sans que le donneur ait à avancer tous ses frais. Aujourd’hui, le système repose sur un remboursement a posteriori, sur présentation de justificatifs pour le transport, les péages, le stationnement, etc. Ces remboursements peuvent prendre plusieurs mois. Demander aux donneurs d’avancer ces frais n’est pas respectueux.
L’indemnisation forfaitaire vise à verser au donneur une somme prédéfinie pour couvrir les contraintes associées au don. Ce type de dispositif est autorisé par le cadre européen. La France reste l’un des pays où le fonctionnement est particulièrement rigide, alors même que les délais d’attente peuvent atteindre plusieurs années. Il faut sortir de cette organisation devenue archaïque.
L’ouverture de nouveaux centres et cette indemnisation sont donc, selon vous, les deux leviers les plus rapides pour réduire les délais ?
MA. : Tout à fait. L’ouverture de nouveaux centres a un effet direct. En Lorraine, par exemple, le centre historique du don d’ovocytes était installé au CHR de Metz. Lorsque nous avons ouvert cette activité au CHU de Nancy en 2020, le nombre total de donneuses sur le territoire lorrain a doublé (d’environ 20 à 40) en cinq ans. La multiplication des lieux de don peut donc avoir un effet très concret, à terme, sur les délais d’accès à l’AMP.
NDLR : Plusieurs associations de personnes concernées estiment que certaines discriminations dans l’accès à l’AMP n’ont pas été résorbées depuis la loi de 2021, notamment en fonction de l’orientation sexuelle des demandeurs. Elles pointent également des pratiques jugées insuffisamment inclusives dans certains centres et appellent à une meilleure formation des équipes.
