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« Il faut se ressourcer pour mieux s’occuper de son proche en revenant », explique Christian Verne, un ancien chef d'entreprise de 69 ans, dont la femme est atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Né au Canada, le recours à un professionnel venant s'installer à domicile entre trois et six jours en continu, nuit et jour, disponible 24 heures sur 24 est connu sous le terme de baluchonnage.
Christian Verne, habitant Perpignan, a fait appel à deux reprises à un tel soutien pour partir faire un peu de randonnée parce qu'il sentait « venir le burnout » : « Cela s'est très bien passé, alors que cinq fois j'avais essayé des accueils temporaires en Ehpad, mais ce n'était pas adapté à la maladie d'Alzheimer », dit-il.
S'occuper à plein temps d'un proche dépendant a un vrai impact sur sa santé : un tiers de ceux qu'on appelle les aidants décède avant la personne dont ils s'occupent, rappelle le ministère de l'Autonomie et du Handicap.
Ce répit permet de prendre du temps pour soi, aller voir sa famille, se soigner. « L'aidant s'oublie beaucoup, l'autre passe avant. Souvent il ne parle pas de ses problèmes de santé au médecin, il laisse passer les dépistages. Cela impacte sa qualité de vie et son espérance de vie, car il ne soigne pas et vit dans le stress », confirme Rachel Petitprez, directrice de Baluchon France, une association qui développe ce concept.
En France, le dispositif a été testé entre 2020 et 2024, avec quelque 600 expérimentations, avant d'être légalisé par une loi de novembre 2024, selon le ministère. Loi pleinement entrée en vigueur en août avec la parution d'un décret permettant de déroger au droit du travail, qui prévoit un repos de onze heures consécutives et une pause de 20 minutes toutes les six heures.
Un soutien attendu par 10 000 personnes
Ce décret va permettre aux structures le proposant de déposer des dossiers auprès des autorités pour reprendre cette activité d'ici la fin de l'année, selon Baluchon France.
Ce dispositif est destiné à des publics spécifiques : des personnes avec des troubles psychiques, cognitifs ou des troubles du neuro-développement, accompagnés de troubles du comportement. Cela concerne potentiellement 10 000 personnes en France, selon Rachel Petitprez.
Parmi eux des malades d'Alzheimer et Parkinson, des autistes sévères, ceux qui inversent le jour et la nuit, sortent de la maison, sont très agressifs ou d'une grande apathie.
Trois mois avant, un responsable se rend au domicile et recueille des informations, sur quelles difficultés l'aidant fait face au quotidien, comment gérer les troubles du comportement...
Les baluchonneurs en première ligne
Le baluchonneur est une aide à domicile, auxiliaire de vie ou infirmier, expérimenté (17 ans en moyenne), formé pour ce dispositif. C'est le cas de Valérie Alaux, auxiliaire de vie ayant seize baluchonnages à son actif. « On nous donne un dossier au moins un mois avant avec énormément de détails : le handicap, les habitudes, les médicaments... On a un temps de réflexion avant d'accepter », décrit cette mère de trois enfants entre 19 et 29 ans.
Le premier jour, l'aidant, le proche aidé et le baluchonneur passent trois heures ensemble : « On fait connaissance, on détaille le fonctionnement de la maison, les visites des professionnels qui vont être maintenues. On pense à tout pour ne pas déranger l'aidant ensuite », ajoute-t-elle.
Ce professionnel profitera aussi de ce passage pour laisser quelques suggestions au proche pour la suite. Il est rémunéré pour chaque heure de travail, même quand il dort. En six jours il fait 144 heures, soit presque un mois de travail. Les heures de repos sont cumulées et prises en repos compensateur après.
« Je préfère cela à faire des sauts de puce d'un domicile à l'autre », dit Valérie Alaux, qui apprécie de concentrer le travail d'un mois sur quelques jours et sentir que sa présence est décisive pour aider un aidant.
Avec AFP
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