Données médicales : Le gouvernement anglais tente de rafler la mise

Panic aboard. À partir du 23 juin prochain, les citoyens anglais ne pourront plus s’opposer à la collecte de leurs données médicales par le gouvernement anglais. Un temps jugé trop court par de nombreuses associations qui se conjugue avec un manque d’information de la population.

Le gouvernement anglais, auteur d’un braquage de données médicales ? Récemment, le ministre de la santé, Matt Hancock, a jeté un pavé dans la marre en réclamant que les médecins généralistes de la NHS England partagent les données sensibles de 55 millions d’Anglais. Une rafle d’envergure qui doit permettre de centraliser ces informations de santé afin de soutenir les recherches menées par des tiers universitaires… mais aussi commerciaux.

Jusqu’au 23 juin prochain, les patients qui ne souhaiteraient pas communiquer leurs informations personnelles peuvent heureusement s’y opposer. Une démarche que beaucoup n’ont pourtant pas conscience de devoir entamer. Et pour cause : prise au printemps dernier, cette décision n’a pas fait l’objet d’une campagne de communication claire. « Il s’agit quand même d’informations personnelles d’une extrême sensibilité : votre santé mentale, sexuelle et physique, tout ce qui est partagé dans le secret d’un cabinet médical », s’agace pour Le Monde Phil Booth, le fondateur d’une association contestataire qui souligne qu’en pleine pandémie « le NHS Digital n’a donné que six semaines aux médecins généralistes et aux patients pour se retourner ».

Un temps trop court contre lequel s’érigent cinq associations. « Très peu de personnes sauront que cette collecte, affectant directement leurs données médicales personnelles, est imminente. », a indiqué l’avocate de l’une d’entre elles, selon The Guardian. Convaincues que cette démarche flirte dangereusement avec l’illégalité, elles ont donc menacé le ministère de la Santé de poursuites judiciaires s’il ne suspendait immédiatement la collecte massive de données. Une décision qui pourrait permettre aux habitants du Royaume-Uni d’avoir le temps de prendre leur décision. « Ces informations ne seront utilisées que dans un but de planification des soins et de recherche par des organisations qui peuvent prouver qu’elles en font un usage légitime et légal  », a tenté d’argumenter, de son côté, le porte parole de la NHS dans les colonnes du Guardian.

Un discours qui n’a pas convaincu de nombreux médecins généralistes bien décidés à protéger les données sensibles de leurs patients. « Nous sommes de plus en plus nombreux (…) à avoir pris la décision de faire une pause dans ce programme et de refuser de partager nos données », explique le Dr Ameen Kamlana, activiste, dans les colonnes de nos confrères britanniques. Une prise de position qui fait écho à celle partagée le 30 mai par la Doctor’s Association (DAUK) qui craint que cette démarche n’« érode la relation médecin/patient, laissant les patients réticents à partager leurs problèmes par crainte de savoir où leurs données seront partagées ».

 

Portrait de Julia Neuville

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