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© Affiche de campagne Arsla
« Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot » : quatorze personnes, dont sept malades, font ce geste symbolisant leur combativité dans un film et sur sept photos, dévoilés sur l’écran d’un cinéma parisien lors d’une conférence de presse organisée par l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla).
Figure du hip-hop français atteint de Charcot depuis 2015, Pone a composé, grâce à ses seuls yeux et à un logiciel décryptant les mouvements, la musique de la campagne qui sera diffusée dans certains cinémas, médias et réseaux sociaux.
La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), touche environ 8 000 Français. Jusqu’ici, la maladie conduit au décès dans les trois à cinq ans en moyenne après le diagnostic.
« C’est primordial d’accélérer la recherche pour trouver une solution, au moins pour pouvoir stabiliser la maladie », a plaidé Lorène Vivier, 35 ans, au côté de sa sœur Marine, devenue son aidante.
Manque de coordination
D’autres, privés de voix par la maladie, ont exprimé des messages similaires au travers d’un proche – comme Nicolas Beretti, dont la femme Sabrina a lu l’intervention en présence de leur bébé – ou d’un ordinateur – comme la figure du sport et des médias Charles Bietry, dans un message vidéo.
L’objectif est de réunir 20 millions d’euros pour financer des recherches au travers d’un institut « hors les murs » dédié à la SLA et aux autres maladies du motoneurone. Celui-ci rassemblera, à distance mais pas dans un même lieu, des chercheurs de diverses spécialités, des cliniciens, des patients et l’association.
« La recherche en France était dispersée, avec des équipes solides mais (...) manquant de coordination et de moyens pour avancer plus vite », a affirmé Edor Kadashi (Institut du cerveau), l’un des fondateurs de cet « institut Charcot ».
La structure va aussi permettre de « changer d’échelle », a avancé Luc Dupuis (Inserm), évoquant notamment la volonté d’utiliser l’intelligence artificielle pour exploiter diverses données cliniques et d’évaluer plus tôt des pistes thérapeutiques.
Avec AFP
