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Le texte, porté au Sénat par Gilbert Bouchet (LR), lui-même malade et sous respirateur, a été adopté dans des termes identiques à la chambre basse, et pourra entrer en vigueur une fois les décrets d'application parus.
La maladie de Charcot, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients touchés à une paralysie progressive de l'ensemble du corps et aboutit au décès en trois à cinq ans en moyenne.
Le texte entend remédier aux longs délais de traitement des demandes d'obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades.
Plus de barrière d'âge
Ce délai moyen, d'un peu moins de 6 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s'aggravent parfois très rapidement.
Il prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.
Autre écueil identifié par les auteurs du texte, une « barrière d'âge » qui limite le bénéfice de la PCH aux patients la demandant avant 60 ans, octroyant aux malades plus âgés une autre aide, l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), moins avantageuse.
Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d'âge pour les patients atteints d'une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans.
https://www.whatsupdoc-lemag.fr/comment-diagnostiquer-une-sla-ou-maladie-de-charcot
Au banc, la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, a apporté son soutien au texte, malgré des réserves sur la dérogation à la barrière d'âge de 60 ans, craignant une « rupture d'égalité avec l'ensemble des personnes concernées par une autre pathologie ou un handicap ».
« Je suis ému et heureux », a réagi le sénateur porteur du texte Gilbert Bouchet, auprès du Dauphiné Libéré. « Je suis surpris par l’unanimité des députés, c’est quand même rare. Preuve en est que la politique est une chose et l’intérêt général en est une autre. Les députés ont montré là le côté noble de la politique ».
Avec AFP