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C’est officiel. Le gouvernement vient de créer le « Health Data Hub ». Les textes relatifs à sa création ont été publiés le 30 novembre 2019. Cette plateforme de recherche sur les données de santé permettra de « croiser les bases de données de santé dont nous disposons et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des usagers du système de santé », explique le ministère de la Santé dans un communiqué.
Quatre mois après la promulgation de la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 qui définit le GIP Plateforme de données de santé (le Health data hub), la structure a été créée. Tout a démarré avec la remise d’un rapport le 12 octobre 2018 à Agnès Buzyn. La mission de préfiguration du « Health Data Hub » avait proposé une feuille de route pour sa mise en œuvre opérationnelle. Puis, Emmanuel Macron a lancé le 31 mars 2019 un plan « intelligence artificielle » pour que la France devienne un leader dans ce domaine.
Une infrastructure clef
Le gouvernement considère en effet que la France a déjà de nombreux atouts : « une recherche en médecine et en mathématiques appliquées parmi les meilleurs du monde, une base de données médico-administratives exceptionnelle, de nombreux cohortes, registres et données hospitalières, ainsi qu’un écosystème de start-ups dans ces domaines très actif ». Mais il manquait néanmoins une infrastructure clef, un système de base de données et de services liés. C’est désormais chose faite avec le Health Data Hub.
D’ici quelques semaines, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé. « Cette plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives », précise Agnès Buzyn qui a d’ores et déjà fixé les premiers axes de la feuille de route du Health Data Hub.
Il devra, d’ici 2022, « enrichir le catalogue de données, déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données, informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale ». Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.
Discorde
Mais des voix s’élèvent pour exprimer leur inquiétude sur l’épineuse question du stockage de ces données personnelles dans des clouds détenus par des sociétés extra-européennes, ce qui pourrait compromettre la confiance des patients. La première phase du projet repose en effet sur le service d’hébergement de données, le cloud, de Microsoft.
« Une décision justifiée par la facilité juridique et la volonté de rapidité : fin 2018, l’entreprise américaine disposait de la certification « hébergeur de données de santé », ce qui n’était pas le cas des concurrents français comme OVH. Mais ce choix a fait grincer des dents », explique Le Monde.
Quant à la Quadrature du Net, association de défense des libertés numériques, elle a confié au Monde : « L’idée de centralisation et de facilitation d’accès de l’ensemble des données de santé à des acteurs privés, réalisée sur l’autel de l’intelligence artificielle, ne peut qu’alerter ».