À 18 ans, Mamadou Tahirou a l'apparence d'un enfant de 12 ans et sa silhouette amaigrie raconte des années de souffrance due à la drépanocytose. Rencontré par l'AFP dans sa famille à Dakar, Mamadou, yeux saillants et traits marqués par la fatigue, raconte vivre au rythme des crises provoquées par cette maladie génétique héréditaire, qui touche près de huit millions de personnes dans le monde.
Douleurs osseuses, anémie sévère, fatigue extrême, maux de tête intenses. Ces symptômes le conduisent régulièrement à l'hôpital, relate-t-il, sous le regard impuissant et les yeux embués de larmes de sa mère, Rabiatou, 40 ans.
« J'avais trois ans quand on m'a diagnostiqué la drépanocytose. Depuis, je vis avec », confie Mamadou, affaissé dans le salon de la maison familiale. Les accès de douleurs surviennent parfois en classe, l'obligeant à s'absenter régulièrement des cours et perturbant sa scolarité.
Espoir africain
L'Afrique concentre à elle seule près de 80% des personnes atteintes de drépanocytose. Pourtant, le continent reste largement dépendant de traitements coûteux importés d'Europe et d'Amérique, notamment l'hydroxyurée, le médicament de référence recommandé par l'OMS.
Selon l'institution, ce traitement permet de réduire « les crises douloureuses, les hospitalisations, les besoins en transfusion (sanguine) et la mortalité ».
Au Sénégal, le groupe pharmaceutique Teranga Pharma a investi dans la production d'un traitement local présenté comme plus accessible et adapté aux réalités des patients. En novembre 2025, l’entreprise a lancé Drépaf, disponible en dosages de 500 mg pour les adultes et de 100 mg pour les enfants, avec l'objectif annoncé de « réduire les crises par trois ».
Ce générique constitue un espoir de combler le manque de traitements adaptés aux jeunes patients, et de réduire la dépendance aux médicaments importés, plus coûteux. Il suscite déjà l'intérêt de plusieurs pays du continent.
Ruptures trop fréquentes
Cette initiative, financée à hauteur de 4 milliards de francs CFA (6,1 millions d'euros), intervient dans un contexte marqué par les difficultés d'accès aux traitements importés. Une étude publiée en 2023 dans Blood, la revue de l'American Society of Hematology (ASH), rapporte que 78% des professionnels de santé interrogés dans 13 pays d'Afrique subsaharienne francophone ont signalé des ruptures fréquentes d'approvisionnement en hydroxyurée.
Les deux conditionnements de Drépaf sont commercialisés respectivement à 3 000 FCFA (4,60 euros) et à 1 500 FCFA (2,30 euros), selon le prix d'usine. Les traitements jusqu'alors disponibles, comme Hydréa et Siklos, sont jusqu'à trois fois plus chers.
Le directeur général de Teranga Pharma, le pharmacien Mouhamadou Sow, souligne que Drépaf pour enfant vient combler un vide dans la prise en charge pédiatrique de la drépanocytose, avec une formulation adaptée dès l'âge de neuf mois.
« Ces enfants n'avaient aucune solution pharmaceutique adaptée. Les médecins devaient souvent traiter les conséquences de la maladie plutôt que de pouvoir agir à sa source, au niveau des globules rouges », explique-t-il à l'AFP, depuis l'usine de l'entreprise basée dans la banlieue de Dakar.
Teranga Pharma travaille actuellement avec un partenaire technique indien pour renforcer progressivement sa production et approvisionner d'autres pays africains.
Effets déjà visibles
L'entreprise ambitionne de couvrir, d'ici 2030, l'ensemble de la demande provenant d'Afrique subsaharienne, dans le cadre d'une stratégie visant à renforcer la souveraineté pharmaceutique du continent.
Selon Maguèye Ndiaye, président de l'Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose (ASD), Drépaf constitue surtout une avancée pour la prise en charge des enfants. « Jusqu'ici, les patients devaient acheter deux boîtes de 20 comprimés. Désormais, une seule boîte de Drépaf, qui en contient 60, suffit, pour le même prix », souligne-t-il.
Une amélioration de la prise en charge dont témoigne Lala Dieng, dont le fils de 17 ans a été diagnostiqué il y a six ans. « Les médecins prescrivaient Hydrea 500 pour atténuer ses crises. Tout récemment, il est passé au Drépaf 100 et je constate qu’il en fait beaucoup moins », confie-t-elle à l’AFP.
Au Centre national de transfusion sanguine à Dakar, Maguèye Ndiaye dit voir défiler de nombreux patients dont la vie s'est améliorée grâce à la sensibilisation au dépistage précoce et pré-nuptial. Porteur génétique de la drépanocytose, cet homme d'une soixantaine d'années partage depuis 20 ans son expérience et s'engage dans la sensibilisation autour de la maladie.
Le 19 juin, à l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, il a ainsi réuni des spécialistes de différents horizons, convaincu qu'une prise en charge globale médicamenteuse et psycho-sociale peut contribuer à améliorer l'espérance de vie des malades.
Avec AFP
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