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Au terme de six mois d'un exercice de démocratie sanitaire piloté par ce comité, ce rapport ne contient aucune préconisation ni prise de position. Seul objectif : restituer, le plus objectivement possible, la diversité des points de vue exprimés.
Ces quelque 300 pages constituent « une photographie inédite des attentes et lignes de tension » sociétales sur plusieurs thématiques au programme des États généraux (extension des tests génétiques, nouvelles possibilités de procréation, IA, prévention, environnement, juste soin, greffes et xénogreffes, santé en outremer...), résume le CCNE dans un communiqué.
Citoyens, experts, associations, institutions, religions : la consultation a été large, avec environ 120 auditions nationales, quelque 300 débats citoyens en régions, un « comité citoyen », une plateforme de contributions en ligne...
Si les positions sont contrastées, trois attentes fortes ressortent, selon l'institution : des progrès scientifiques utiles et accessibles à tous; une information claire et un accompagnement renforcé face aux innovations ; un virage accentué vers la prévention, en incluant la dimension environnementale.
Des préoccupations récurrentes apparaissent aussi : un risque d'accroissement des inégalités si certaines innovations ne bénéficiaient qu'à une partie de la population, la protection des plus vulnérables (maladie, handicap, précarité ou dépendance), la soutenabilité du système de santé.
Mieux encadrer
Pour l'extension des tests génétiques, par exemple, pas de rejet mais une demande de « garanties fortes : information claire, accompagnement, encadrement rigoureux et protection des données », résume l'institution.
Le débat porte surtout sur les limites à poser, surtout lorsqu'ils touchent à la procréation, aux origines ou à la santé future.
Les tests génétiques dits « récréatifs » suscitent ainsi des avis contrastés : une majorité de participants y adhère pour éclairer l’histoire familiale, mais refuse leur extension à des informations médicales en accès libre.
Quant à la procréation, les débats montrent « une tension persistante entre le souhait d’accompagner l’évolution des projets parentaux et la crainte d’une médicalisation excessive de la procréation ou d’une logique de sélection ».
Plusieurs sujets restent fortement discutés : gestation pour autrui, AMP (ou PMA) post mortem, ROPA (technique d'AMP/PMA au sein d'un couple de femmes, quand l'une fournit les ovocytes et l'autre porte l'enfant), autoconservation des ovocytes...
Pour le diagnostic des embryons avant de les implanter dans le cadre de toutes les PMA (diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies, ou DPI-A), une ouverture limitée à certaines situations est envisagée par certains, mais sans adhésion à une généralisation et avec une demande forte d’encadrement national.
Côté neurosciences et neurotechnologies, qui touchent au cerveau, le débat porte surtout sur la manière d'éviter que ces technologies ne deviennent des outils de contrôle, de normalisation ou d’atteinte à l’intégrité psychique.
Équilibre fragile
Face à la pénurie d'organes pour des greffes, la transplantation d'organes issus d'animaux (xénogreffe) est loin de faire consensus et suscite des réserves nombreuses, notamment sur le bien-être animal et les risques sanitaires.
L'IA en santé, perçue comme globalement favorable, doit demeurer un outil au service du soin, sous contrôle humain et dans un cadre protecteur, montrent encore les États généraux.
Après ces mois de délibérations, le Pr Jean-François Delfraissy, président du comité d'éthique, observe que « quelques convictions fortes se dégagent ».
Dans un avant-propos, il pointe ainsi que « les déterminants de la santé, tels que l’environnement, l’alimentation ou encore les conditions sociales, constituent eux aussi des enjeux bioéthiques majeurs », à intégrer dans le tournant vers la prévention.
« La ligne de crête entre avancées scientifiques et évolutions sociétales est plus étroite que jamais », juge-t-il aussi, insistant sur « un choix collectif éclairé, non une simple adaptation aux possibles innovations technologiques ». Et, selon lui, il faut « aussi penser aux générations futures, qui vivront avec les conséquences de nos choix d’aujourd’hui sur le vivant, sur l’humain, sur la planète ».
Prochaine étape : le CCNE publiera son avis mi-novembre. Il devra concilier les vues de ses 45 membres : scientifiques, médecins, juristes, philosophes, représentants des différentes familles philosophiques et religieuses, etc.. Aux politiques ensuite de construire la future loi de bioéthique, pas avant 2028, après la présidentielle et les législatives.
Avec AFP
