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Depuis l'adolescence, Aurélie Hamon, 47 ans, souffre de vives douleurs dans les jambes et d'une prise de poids inexpliquée qu'elle n'arrive pas à réguler.
« Marcher plus de 20 minutes sans ressentir une lourdeur extrême et une sensation d'étau était impossible... Les médecins me disaient "faites du sport, mangez moins", j'avais déjà fait tous les régimes de la Terre et même mon coach sportif ne comprenait pas pourquoi je ne perdais pas de poids », confie cette commerciale export à l'AFP.
Un jour, sur les réseaux, elle tombe sur des témoignages de femmes qui résonnent. Un autodiagnostic, confirmé un an plus tard par un angiologue qui évalue un lipoedème de stade 3 (sur 4).
Décrit pour la première fois en 1940 comme la « maladie des jambes poteaux », le lipoedème se caractérise par « une accumulation importante, anormale, bilatérale et symétrique de graisse », le plus souvent dans les membres inférieurs, décrit l'Assurance maladie.
Après 20 ans d'errance
Touchant quasi-exclusivement les femmes, elle peut être déclenchée ou exacerbée par des changements hormonaux lors de la puberté, la grossesse ou la ménopause. Des facteurs génétiques et inflammatoires peuvent également influer.
Le lipoedème provoque douleurs, inconforts, un aspect disproportionné entre haut et bas du corps, une sensibilité accrue de la peau, des ecchymoses fréquentes.
Reconnu comme maladie en France depuis 2018, il est encore méconnu par les médecins alors qu'il toucherait jusqu'à une femme sur dix selon des études.
« En moyenne, les patientes sont diagnostiquées après 20 ans d'errance médicale », estime Pascale Etchebarne, présidente de l'Association maladie du lipoedème France (AMLF, 350 adhérentes).
« Troubles alimentaires, dépression : elles culpabilisent énormément, on leur dit de mieux manger, de faire des efforts, sauf qu'elles le font déjà, sans résultat », souligne-t-elle.
Dans Nature Communication, des chercheurs ont estimé en 2026 que cette pathologie « reste sous-diagnostiquée, souvent confondue avec l'obésité ou le lymphœdème et la communauté médicale en a toujours une compréhension limitée » entraînant « erreurs de diagnostics » et « traitements inadaptés ».
Chirurgie non prise en charge
Le traitement médical conservateur repose sur « une alimentation anti-inflammatoire, la pratique régulière d'une activité physique, le port de vêtements de compression et des drainages lymphatiques », décrit Dr Michèle Cazaubon, angiologue.
Un protocole que suit Denise, 34 ans, diagnostiquée d'un lipoedème de stade 1: « J'ai arrêté l'alcool, le sucre, je mange anti-inflammatoire et bois 1,5 litre d'eau par jour. Je marche 8 000 à 10 000 pas au quotidien et fais trois heures de musculation par semaine. Depuis, mes jambes ont dégonflé, je n'ai plus de bleu ».
Parfois, la liposuccion thérapeutique est pratiquée, mais plusieurs opérations sont souvent nécessaires. Non prises en charge par la Sécurité sociale, elles peuvent coûter plusieurs dizaines de milliers d'euros.
Après une chirurgie des bras réussie en Allemagne, pionnier dans le soin du lipoedème, Aurélie Hamon a lancé une cagnotte pour réunir les 29 000 euros nécessaires aux interventions sur ses cuisses et ses mollets.
Margo Chinea, 25 ans, a été contrainte d'emprunter : « En tout, ça m'a coûté 13 000 euros. J'aurais eu besoin de deux semaines d'hospitalisation, mais à 400 euros la nuit, je n'avais pas les moyens ».
La chirurgie, différente d'une liposuccion classique, permet de retrouver une certaine qualité de vie : « Je n'ai plus aucune douleur dans les bras et j'ai gagné en mobilité », confie, soulagée, Aurélie Hamon.
Dans Nature Communications, les chercheurs estiment que la chirurgie « doit être envisagée lorsqu'elle est susceptible d'avoir un impact positif sur les symptômes liés au lipoedème ». Selon eux, un « diagnostic ou une prise en charge manqués ou tardifs augmentent la charge financière pour les patientes et le système de santé ».
En 2025, l'association de Pascale Etchebarne a déposé un dossier auprès de la Haute autorité de santé (HAS), pour obtenir une meilleure prise en charge, mais le dossier est refusé faute de « données suffisantes ». La HAS a indiqué à l'AFP attendre « les résultats d'études scientifiques en cours ».
Pascale Etchebarne ne désespère pas : « C'est comme pour l'endométriose, ça a pris 20 ans, pour nous ça peut être 10 ans ». Elle compte faire une nouvelle demande en juin 2028, après la fin des études.
Avec AFP
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