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Faye Condon avait cinq ans lorsque sa mère, Christina, a commencé à s’inquiéter de ses difficultés à marcher, courir et sauter. La fillette souffrait notamment de douleurs à la hanche, chutait régulièrement et ne parvenait pas à parcourir les quelque 180 mètres séparant son domicile de son école, selon le témoignage de sa mère rapporté par le quotidien britannique The Express.
« Nous savions que quelque chose n’allait pas, mais les médecins ne voyaient pas ce que je voyais en tant que parent », raconte Christina Condon, assurant avoir dû filmer les difficultés de sa fille pour alerter les soignants.
Suivie à l’hôpital pour enfants de Bristol, Faye a été diagnostiquée en novembre 2019 d’une dermatomyosite juvénile, une maladie inflammatoire auto-immune rare touchant notamment les muscles et la peau. Sa mère affirme pourtant que les examens destinés à rechercher cette pathologie s’étaient révélés négatifs.
Six cycles de chimiothérapie
À partir de janvier 2021, alors âgée d’environ sept ans, l’enfant a reçu un traitement comprenant six cycles de chimiothérapie sur cinq mois, ainsi que des injections à domicile et une biopsie musculaire.
« Elle était tellement malade, c’était horrible à regarder », témoigne sa mère. Durant cette période, Faye aurait également contracté une méningite virale après l’administration d’un produit sanguin.
Après plusieurs demandes de deuxième avis, la fillette a finalement été adressée au Great Ormond Street Hospital de Londres. Des analyses génétiques y ont conduit au diagnostic d’une dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss de type 2 apparue de novo, une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe actuellement pas de traitement curatif.
Sa prise en charge vise désormais à limiter les douleurs et les complications. Selon sa mère, Faye perd rapidement l’usage de ses jambes, utilise un fauteuil roulant et doit être placée sous assistance ventilatoire pendant la nuit. La dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss peut également provoquer des troubles cardiaques nécessitant une surveillance régulière.
Une réclamation contre l’hôpital
Christina Condon estime que le diagnostic initial a empêché la famille d’anticiper l’évolution du handicap, notamment en adaptant son logement et son véhicule.
« Nous avons mis notre vie entre parenthèses parce qu’on nous répétait qu’elle allait aller mieux », affirme-t-elle. « Si nous avions eu le bon diagnostic lorsqu’elle pouvait encore marcher, nous aurions pu partir en vacances et profiter davantage de cette période. »
La mère a engagé une procédure formelle de réclamation contre l’établissement de Bristol. À ce stade, aucun manquement médical n’a été établi par une enquête indépendante ou une décision de justice.
Le Bristol NHS Foundation Trust s’est dit « profondément désolé d’apprendre les préoccupations exprimées par la famille de Faye ». L’établissement a indiqué vouloir prendre contact avec sa mère afin d’écouter son témoignage et de comprendre les circonstances de sa prise en charge.
Le Trust actuel a été créé le 1er juillet 2026 par la fusion du North Bristol NHS Trust et de l’University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust.
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