Connaissez-vous le syndrome opsoclonus-myoclonus, cette maladie auto-immune ultra-rare dont est atteint le rugbyman Baptiste Heguy ?

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Éloigné des terrains du Top 14 depuis fin janvier, le joueur de rugby bayonnais Baptiste Heguy souffre d’un syndrome opsoclonus-myoclonus (OMS), une maladie auto-immune rare du système nerveux central affectant une personne sur cinq millions. 

Connaissez-vous le syndrome opsoclonus-myoclonus, cette maladie auto-immune ultra-rare dont est atteint le rugbyman Baptiste Heguy ?

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Le syndrome opsoclonus-myoclonus se caractérise par une atteinte neurologique associant mouvements oculaires anarchiques (opsoclonus), secousses musculaires (myoclonies) et troubles de l’équilibre. Il peut être d’origine paranéoplasique, notamment chez l’enfant, ou survenir après une infection virale.

Dans le cas de Baptiste Heguy, troisième ligne de l’Aviron Bayonnais, les médecins évoquent une origine post-infectieuse : « J'aurais chopé ça à la suite d'une contamination virale (…) Mon corps a "surdéfendu" le virus et s'est attaqué à mon système nerveux. C'est hyper rare ! », a-t-il confié au journal Sud Ouest

L’incidence est estimée à environ un cas pour cinq millions de personnes, soit une dizaine de cas par an en France. « J'avais plus de chances de gagner au Loto », ironise le joueur de 27 ans.

20 kilos en moins

Avant la confirmation diagnostique, le joueur a présenté des symptômes neurologiques marqués : vertiges, tremblements, vomissements et troubles oculaires. La piste oncologique a été écartée après examens.

La prise en charge repose généralement sur des traitements immunomodulateurs, notamment des immunoglobulines intraveineuses ou des corticoïdes. Baptiste Heguy a ainsi été hospitalisé à plusieurs reprises, notamment pour une cure d’anticorps.

L’évolution clinique peut être brutale : en dix jours, le joueur est passé de 108 à 98 kg. 

Séquelles neurologiques possible

La phase de récupération peut être longue et nécessite une rééducation neurologique intensive. « Quand je suis arrivé au centre de rééducation, j'ai passé deux semaines en fauteuil roulant (…) j'étais obligé de marcher les jambes écartées pour avoir de la stabilité », décrit l’athlète. 

Si une amélioration est possible, le pronostic fonctionnel reste variable selon les patients, avec des séquelles neurologiques possibles, notamment sur la coordination et l’équilibre, en fonction de la rapidité de prise en charge et de la cause. 

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Pour l’heure, aucune date de reprise sportive n’est envisagée pour le troisième ligne. « C'est d'abord ma santé. Tout se fera au ressenti »

Avec AFP

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