Article
© Midjourney x What's up Doc
« Un matin, j'avais deux bouts de bois à la place des jambes ». Yves Sanchez, 69 ans, s'est vu détecter une laminopathie, une maladie neuromusculaire génétique rare, encore mystérieuse, étudiée à l'Institut de Myologie dans l'espoir de trouver un jour un traitement.
« J'avais mal aux jambes et je passais des tests : tout avait l'air normal, personne ne savait ce que j'avais », raconte à l'AFP ce contrôleur de la RATP, dont la démarche claudicante trahit les souffrances. Il est venu passer une batterie de tests dans cet institut dédié à la science du muscle, logé dans l'hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP).
Se relever d'une chaise à de nombreuses reprises en 60 secondes, parcourir la plus grande distance possible en six minutes... Guidé par Valérie Decostre, chercheuse kinésithérapeute, ce grand-père jovial à la forte carrure enchaîne les exercices sans rechigner mais s'essouffle par moments.
Des années d'errance
Comme 3 à 4 millions de personnes en France, Yves Sanchez est atteint de l'une des 7 000 maladies rares connues dont 80 % sont d'origine génétique et pour lesquelles il n'existe le plus souvent aucun traitement curatif.
Un quart « sont en errance diagnostique, parfois pendant des années : on a du mal à trouver leur pathologie parce qu'on ne sait pas détecter le gène déficient », expose le chercheur Jean-Yves Hogrel, qui dirige le laboratoire de physiologie et d'évaluation musculaire de l'Institut de Myologie, créé en 1996.
« Leur maladie n'est pas forcément neuromusculaire mais s'exprime par des troubles musculaires : fatigue, faiblesse, manque de tonus... liés à une perte de masse musculaire et donc de force », précise-t-il.
Financé à 40 % par les dons du Téléthon, l'institut suit 60 patients atteints, comme Yves, de laminopathie, qui peut aussi se traduire par des atteintes cardiaques ou un vieillissement prématuré. Pendant trois ans, la dégradation de leur force musculaire est finement mesurée pour « mieux connaître et faciliter la recherche sur cette maladie, en prévision de futurs traitements », explique Valérie Decostre.
Muscles sous surveillance
Car « tous les muscles ne se dégradent pas de la même manière : il faut l'évaluer cliniquement » avec des outils parfois inventés à l'institut, comme le MyoGrip, qui mesure précisément la force de préhension, même très faible, des patients, aujourd'hui « utilisé pour des essais cliniques dans 18 pays », indique-t-elle. Ou un système d'électrodes posées sur la cuisse, mesurant les cm3 de muscles qu'elle contient.
Fort de 30 ans de recherche sur les pathologies neuromusculaires et leur évaluation, l'institut mène notamment un « gros projet » sur l'accident cardiovasculaire, indique Jean-Yves Hogrel, car « la faiblesse musculaire qui s'instaure du côté lésé peut être prédictive de la vitesse et des chances de récupération du patient ».
Cancer - « où l'on sait que maintenir sa masse musculaire est hyper important » -, vieillissement, blessures des sportifs : les champs d'étude sur le muscle « sont innombrables », dit-il.
C'est pourquoi l'Institut dédié aux maladies neuromusculaires cèdera la place en 2028 à une fondation qui mêlera médecins et spécialistes, dédiée au muscle sain, vieillissant, entraîné, en conditions extrêmes, etc.
Priorité publique
Soulignant qu'« une bonne santé globale passe nécessairement par une bonne santé musculaire », le Pr Fabrice Chrétien, directeur de la stratégie scientifique de l'institut, appelle les pouvoirs publics à « communiquer sur l'importance de préserver son capital musculaire, pour grandir, travailler et vieillir en bonne santé », et à créer une formation spécialisée.
Car une bonne masse musculaire est synonyme de « moins de risques de comorbidités, de maladies cardio-vasculaires, de récidives du cancer ».
Des études statistiques montrent même que « la force de préhension à 50 ans peut déterminer l'espérance de vie : d'où l'intérêt de faire de l'activité physique toute sa vie pour maintenir sa masse musculaire », souligne le Pr Hogrel.
Or en France, la moitié des adolescents et 80 % des adolescentes n'atteignent pas les recommandations de l'OMS, soit une heure de sport, d'activité modérée à intense chaque jour: « on en est même assez loin », déplore le chercheur.
Avec AFP
