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« Jusqu'en 2022, nous avons été conduits à collecter, lors des entretiens préalables au don, des données sur ce qui était une contre-indication réglementaire au don de sang, avec la mention "HSH" (homme ayant eu des relations sexuelles avec un homme ndlr) », a précisé à l'AFP Sara-Lou Gerber, directrice générale déléguée de l’EFS.
En 2016, la loi a autorisé les personnes homosexuelles à donner leur sang - ce qui leur était interdit depuis 1983 au motif des risques de transmission du sida - à la condition qu'elles aient été abstinentes depuis un an.
Ce délai a ensuite été ramené à quatre mois en 2019, et la condition levée en mars 2022, lorsqu'a été supprimée toute référence à l'orientation sexuelle dans les questionnaires préalables au don.
En 2022, l'EFS a eu « des interrogations sur ce qu'il fallait faire de ces données », et a préféré « ne pas les supprimer immédiatement », a déclaré Sara-Lou Gerber.
Elles ont alors été « archivées » dans le respect du règlement général de protection des données, conservées dans « une sorte de capsule à part du système d'information, accessible à un nombre très limité de salariés, et cryptées », a-t-elle assuré.
De nouveaux donneurs
Au printemps 2025, une personne a écrit à l'EFS pour connaître les données la concernant, en demander l'effacement et s'interroger plus largement sur la conservation de ces données « HSH ».
« L'EFS a alors estimé qu'elles n'apportent pas d'élément sur la sécurité transfusionnelle justifiant leur conservation, mais on n'a pas voulu procéder à leur suppression sans en référer au ministère de la Santé et à l'ANSM », a fait valoir la directrice générale déléguée.
« D'ici mi ou fin septembre, le plus gros des données devrait avoir été supprimé, avant des nettoyages complémentaires d'ici la fin de l'année maximum », a-t-elle précisé.
Et pour les donneurs écartés pour ce motif qui n'ont jamais donné de produit sanguin, toute information les concernant sera supprimée « ils seront considérés comme des nouveaux donneurs » s’ils se présentent en collecte.
Et pour des personnes qui auraient fait des dons soit avant la contre-indication HSH ou après 2016, leur profil sera conservé mais la mention HSH supprimée.
L'EFS n'a pas souhaité communiquer le nombre de dossiers potentiellement concernés.
Victoire pour les associations
L'association LGBT+ TOUS.TES, qui avait lancé fin juillet une pétition en faveur de cette suppression, s’est félicitée de la décision dans un communiqué dimanche.
« Sans base légale pour justifier la conservation de ces données, dont le numéro de téléphone et l'adresse postale, l'EFS était en situation d’illégalité manifeste depuis plusieurs années », poursuit-elle, car la « mesure discriminatoire » en vigueur depuis 1983 avait été « levée en 2016 avec des critères très restrictifs », avant que « tout critère lié à l'orientation sexuelle en 2022 » ne soit aboli.
TOUS.TES dit demeurer « vigilante », l'EFS n'ayant « pas répondu » à sa « demande de précisions sur la période de collecte de données retenue pour procéder à cet effacement » et ne communiquant pas sur le devenir des « données sur les femmes lesbiennes enregistrées avant 2002 ».
Elle réclame une communication officielle de l'EFS sur cette destruction de données et un « audit sur son respect de la réglementation RGPD », a déclaré à l'AFP Romain François, son président.
Avec AFP
