''Big'' et ''Open'' data : Big problème ou Big opportunité ?

Les données sont partout, à tel point que certains nous promettent à court terme une ère nouvelle : celle du big data et de l'open data. Qu'en est-il exactement ? Qu'est-ce que cela change pour la pratique médicale ? Quelles sont les implications déontologiques ? Réponse des spécialistes.

« Big Data », « Open Data »… Des mots que l’on entend, que l’on lit, mais dont on a parfois du mal à percevoir la réalité. L’accumulation de données (Big) et son corolaire, la possibilité d’y accéder (Open) s’apprêtent-elles à bouleverser la pratique médicale ? L’ont-elles déjà fait ? Ou s’agit-il au contraire d’une perspective lointaine ? Les avis sont partagés.

Le Dr Guillaume Marchand est psychiatre et président de Dmd Santé, un site d’évaluation d’applications et d’objets connectés. Il est plutôt dubitatif. « J’ai 30 ans, et je ne suis pas sûr que dans le cadre de mon activité professionnelle, j’aurai un jour l’occasion de voir beaucoup d’applications réelles du big data en santé », explique-t-il. Pour lui, les applications concrètes du big data ou de l’Open Data concerneront davantage la recherche ou la prévention que la pratique médicale quotidienne.

Le Pr. Guy Vallancien, urologue et auteur de nombreux ouvrages sur le futur de la médecine, n’est pas de cet avis. Pour lui, le Big Data va et doit bouleverser de nombreux aspects de la médecine, à commencer par la manière dont les professionnels sont évalués. « L’agrégation des données permet de savoir ce qu’un professionnel de santé fait, et où il se situe par rapport à sa moyenne. Quel pourcentage de complications de tel ou tel type obtient-il ? Cela rend possible l’auto-évaluation en permanence ».

Secret médical

Bien sûr, comme tout phénomène nouveau,  le Big Data et l’Open Data suscitent des inquiétudes. Elles portent surtout sur le secret médical. Celui-ci est « un des piliers de notre déontologie et de notre existence », rappelle le Dr Jean-Marie Faroudja, président de la section « éthique et déontologie » du Conseil national de l’ordre des médecins (CNOM). « Si on le viole, les patients ne viendront plus se faire soigner », ajoute-t-il.

Alors, toute agrégation et tout partage des données de santé serait-il impossible d’un point de vue déontologique ? Pas tout à fait. Tout d’abord, il y a la notion de secret médical partagé : le médecin n’est pas propriétaire des informations concernant un patient, et il peut, quand cela est nécessaire, les partager avec l’équipe de soins. Mais le Dr Faroudja prévient : « L’équipe de soins, ce n’est pas l’équipe hospitalière ». Le partage du secret doit  donc d’après lui rester limité.

« Il y a des données de santé qu’il est intéressant d’exploiter », reconnaît cependant le Dr Faroudja. Mais à une condition. « Il faut que tout reste anonyme, et il ne faut pas qu’on puisse identifier un patient en croisant les fichiers. On peut toujours reconnaître M. Untel si on parle d’un patient de sexe masculin de 103 ans habitant dans une commune donnée ».

Le casse-tête de l’hébergement

Autre sujet d’inquiétude : l’hébergement des données. Où les informations sont-elles stockées, et comment s’assurer que ce stockage se fait de manière sécurisée ? Aujourd’hui, toutes les données de santé doivent être hébergées par des prestataires spéciaux, les Hébergeurs agréés de données de santé (HADS), qui répondent à des règles strictes d’authentification, de traçabilité, etc.

Le problème, c’est que la frontière entre les données de santé et les autres est parfois floue : « Si je prends mon poids, c’est une donnée de bien-être. Si le médecin l’interprète, c’est une donnée de santé », explique Guillaume Marchand. Dans le premier cas, l’hébergement de la donnée en HADS n’est pas obligatoire, et ce en dépit de son caractère sensible.

Mutation magistrale

Que ce soit pour respecter le secret médical ou pour assurer la sécurité des informations, l’exploitation de la masse de données quotidiennement produite par les systèmes de santé doit donc se faire selon des règles précises. Celles-ci ne doivent cependant pas empêcher les patients et les praticiens de bénéficier des progrès du Big Data et de l’Open Data.

« Bien sûr qu’il faut mettre des garde-fous », s’emporte Guy Vallancien. Mais pour lui, il faut aller de l’avant : « Il faut lancer en France un système de type "Google" pour la santé. En un clic on doit pouvoir avoir accès à des bases de données qui doivent être des aides décisionnelles et intellectuelles au diagnostic et à la thérapeutique. Ces aides seraient particulièrement utiles pour les généralistes, qui doivent couvrir toutes les pathologies ».

Et les médecins français, dans tout cela, sont-ils prêts ? Pas vraiment, selon Guy Vallancien : « Nous sommes au début d’une mutation magistrale dont peu comprennent jusqu’où elle ira ». Alors, qu'attendons-nous pour accrocher nos ceintures et nous lancer ?…

Avec le soutien du groupe Doctissimo

Portrait de Adrien Renaud
article du WUD 23

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