Le Chateau Sourire, un lieu pensé pour que les enfants atteints du cancer restent des enfants

Dans la salle de sport de ce bâtiment, Léa Pénichon, leur enseignante en activité physique adaptée (Apa), veut les faire « bouger un max ».

Car ces enfants qui passent « beaucoup de temps à l’hôpital » ont besoin « de se renforcer », les membres inférieurs notamment. Il s’agit aussi de compenser, physiquement, « tous ces jeux dans la cour d’école » dont ils sont privés, énumère-t-elle.

Château Sourire, appartenant à la famille Ricard, propriétaire du groupe Pernod Ricard, et cédé pour 50 ans à l’association Sourire à la vie, est équipé depuis septembre pour accueillir 25 enfants en nuitée, et jusqu’à 100 en journée, pour des séjours entièrement gratuits, à la journée ou à la semaine.

L’association, qui accompagne les personnes atteintes de cancer, fondée Frédéric Sotteau, navigateur, a intégré le sport dans le parcours de soins depuis 20 ans.

« On s’est rendu compte de l’intérêt de démarrer l’activité physique dès le diagnostic, en chambre à l’hôpital ou en salle de sport, puis tout le long du parcours », développe le professeur Hervé Chambost, chef du service hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique à l’hôpital marseillais de La Timone, « notamment pour diminuer les toxicités qui vont donner des séquelles à long terme ».

Ne plus être seul.e

Au bout d’une heure à courir dans le jardin puis à se défouler dans la salle de sport, Côme et Matteo se considèrent comme « copains », et Matilda, 9 ans, joues rondes et cheveux châtain au carré, prend dans ses bras Keyssa, 8 ans.

« Ici je vois d’autres enfants qui ont ma maladie et ça me fait du bien parce que ça me fait savoir que je suis pas toute seule dans ce traitement », explique Matilda, soignée depuis six mois pour une leucémie.

Comme Keyssa, un joli foulard rose noué sur la tête, assorti à ses lunettes, qui avoue s’ennuyer à la maison et n’a pas souhaité parler de sa maladie aux rares copines avec qui elle a gardé contact par téléphone.

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Ces temps de « petite collectivité » sont précieux aussi pour les parents, qui peuvent souffler un peu. Diego Revinski, papa de Matilda, la regarde jouer dans l’immense parc arboré : « ça nous donne de l’espoir et ça nous donne la joie ».

Il raconte, les larmes aux yeux, l’annonce du diagnostic en août à La Timone, où il avait emmené sa fille en urgence suite à un « mauvais bilan sanguin ». Commence alors « un cauchemar ».

Dès l’hospitalisation de Matilda, l’association, qui occupe une petite salle de sport dans les étages de la pédiatrie, est venue leur proposer des séances dans la chambre d’hôpital, même en « secteur protégé », unité spéciale dédiée aux enfants à l’immunité trop faible pour recevoir des visites.

Retrouver une enfance

Le Château est vécu comme « une extension de l’hôpital » par les parents, dans laquelle les soins sont poursuivis par une équipe médicale. Le fait de « sortir les enfants de l’hôpital » induit un « changement de comportement » : « ils appréhendent moins les soins », a remarqué Sylvie Gentet, l’infirmière à l’origine de l’association. Ces séjours « leur permettent de vivre leur vie d’enfant ».

Certains adolescents participent à des projets très ambitieux, comme monter des spectacles de stand-up. En ce moment, huit enfants se préparent à une expédition bivouac en Norvège, avec des entraînements intensifs. Des aventures humaines qui vont leur donner « un objectif, autre que celui de vaincre la maladie, qui va aider à la réassurance, à la confiance en soi ».

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Sourire à la vie, qui a des antennes dans d’autres hôpitaux en France (Nice, Montpellier, Besançon, Dijon, Nantes), est notamment financée par des mécènes.

Chaque année en France, environ 2 300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints de cancer, selon l’Institut national du cancer.

Avec AFP