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«En début d’année 2021, j’étais à Toulouse, interne à Nantes au départ, pour me former en onco-gériatrie. J’ai commencé à ressentir des douleurs abdominales, de la fatigue. Mais comme on était confinés, comme je changeais de lieu de travail, j’ai eu du mal à identifier mon état. Au bout d’un mois et demi, cette douleur m’a inquiétée. J’ai eu une fibro pour voir si ce n’était pas gastrique, et je continuais mon boulot.»
L’annonce de ma maladie
« J’avais fait une garde vendredi-dimanche, le week-end de Pâques, et le mardi lorsque je devais retourner travailler, je me suis dit : ce n’est pas possible, je suis plus malade que les gens dont je m’occupe. Je suis allée jusqu’à mon service. J’ai vu mes collègues, elles étaient au courant que j’avais des douleurs. Elles savaient que j’essayais des traitements, et que je n’avais pas l’explication. J’ai vraiment poussé assez loin mes limites. Elles m’ont dit : on arrête tout et on t’emmène aux Urgences. Là, on m’a fait un diagnostic de pancréatite, après quoi on m’a découvert un lymphome agressif.
C’était particulier car au tout début avant d’avoir le diagnostic, j’étais hospitalisée une nuit en oncologie. Et en fait tous ces gens, tous ces médecins-là, je les connaissais, parce que j’avais participé aux réunions de concertation auparavant ou je pouvais les avoir croisés dans les couloirs. Je n’avais pas d’a priori, et plutôt confiance en eux. »
Apprendre à être patient
« Être médecin, au début ça m’a rassurée, c’est beaucoup moins angoissant : connaitre un peu les examens, comprendre pourquoi on se retrouve à attendre à certains moments. On comprend le fonctionnement des services. Ça apporte tout de suite une certaine proximité, mais peut amener à des discours trop techniques. Encore aujourd’hui, ça faisait quelques jours que j’avais des symptômes, assez flous, et j’hésitais encore à en parler : on a peur de donner du travail en plus aux collègues. J’essaie d’avoir du recul, mais c’est vrai que j’essaie d’être une patiente modèle.
Je suis très attentive à la coordination des soins, à vérifier qu’ils n’ont rien oublié. En hématologie, il y a beaucoup de choses à penser, et on est principalement soignés par les internes qui ont énormément de boulot.
Je le vivais déjà personnellement, mais on le voit que les services sont en tension, que les internes font tourner la machine, et qu’il y a un manque énorme de personnel. Donc je suis attentive, je regarde mes analyses, les prescriptions. Je ne remets pas en question les choix mais c’est plus une discussion collégiale. J’essaie de réfléchir à ce qui est utile ou pas.
Par exemple, on nous fait énormément des prises de sang. Moi j’avais été sensibilisée en réanimation et dans ma spécialité, à parfois décider de laisser un peu les gens tranquilles. Là je le vois concrètement, en tant que patient parfois on subit beaucoup les choses.
Si 90% des examens sont nécessaires et utiles, cela reste important d’expliquer pourquoi on les fait. Les médecins savent bien raconter comment va se dérouler l’examen, mais expliquer où va la démarche, parfois, ça manque.
Se retrouver dans la peau d’un patient, c’est une autre temporalité. L’attente pour les examens, pour les radios, pour les consultations, pour qu’on nous appelle pour les hospitalisations, et il y a besoin de rassurer les patients même médecins ! »
Comment je vais changer ma pratique
« Je pense que je vais peut-être prendre plus le temps avec les patients et leur donner la possibilité de revenir vers moi, s’ils ont des questions. Après je pense que les gériatres sont déjà très acculturés, à tout ça, à expliquer aux patients, même avec des troubles cognitifs. On a vraiment l’habitude de s’adapter au patient, au contexte de vie, ça me conforte dans mon choix de spécialité, ça c’est sûr !
Et dans ma pratique de l’oncologie, je vais beaucoup plus solliciter tout ce qui est soins de support, faire beaucoup plus le lien avec la ville, le médecin traitant, et ces structures qui proposent du sport, du soutien psychologique (ERC - Espaces Ressources Cancers). Moi, je participe aux ateliers et je vois qu’il y a plein de patients qui pourraient être les miens, et que ça a un impact énorme. Ça joue sur leur moral, le fait de se sentir actif. »
Ma vision de l'hôpital
« Une des premières choses que je me suis dite c’est heureusement que je suis dans ce système de soin, les médecins font de la bonne médecine, proposent des traitements les plus innovants possibles. En thérapeutiques médicamenteuses, on est bon, et la couverture sociale est hyper importante. Je vais être en troisième ligne avec des traitements qui vont couter 250 000€ : heureusement qu’on a accès à ses soins-là !
Mais il faut qu’on travaille à une meilleure coordination et à s’améliorer sur les soins de support, comment on inclue les proches. Il y a une marge énorme sur des choses très pratico-pratiques. Les oncologues sont informés, les hématologues ont un train de retard : ils sont beaucoup dans la technique, ils sont très bons dans les nouvelles thérapeutiques mais moins dans le support. Les choses vont dans le bon sens, mais il faut mieux le déployer sur le territoire et le faire connaitre du grand public.
En devenant patient, on se rend compte qu’on a des cadences infernales. Je me dis que si j’avais su m’écouter un peu plus peut être que j’aurais pu être prise en charge un ou deux mois avant.
Un message important : nous les soignants, il faut qu’on sache s’écouter ! »
*Le prénom a été changé
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