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Selon l’association France Alzheimer, la MCL, qui touche principalement les personnes âgées, constitue la deuxième cause de troubles cognitifs dégénératifs après Alzheimer.
Elle se caractérise par des dépôts anormaux d’une protéine, l'alpha-synucléine, également impliquée dans la maladie de Parkinson. Ces dépôts, appelés corps de Lewy, se forment à l’intérieur des cellules cérébrales et interrompent les messages transmis par le cerveau. Ils affectent différentes zones, expliquant la diversité des symptômes.
Souvent confondue
La maladie se distingue notamment par une grande variabilité des troubles cognitifs d’un jour à l’autre, avec des fluctuations de l’attention et de la vigilance parfois très marquées. Les patients peuvent également présenter des hallucinations visuelles précoces, souvent très détaillées, ainsi que des troubles du sommeil paradoxal, avec des comportements agités pendant les rêves.
Cette maladie, pour laquelle il n'existe pas à l'heure actuelle de traitements curatifs spécifiques, provoque aussi des troubles moteurs proches de ceux de Parkinson (rigidité, lenteur des mouvements, troubles de l’équilibre), ainsi que des troubles du système nerveux autonome, comme des chutes de tension ou des problèmes digestifs.
Le diagnostic reste complexe, car la maladie est encore mal connue et souvent confondue avec Alzheimer ou Parkinson. Il repose sur un faisceau d’arguments cliniques, éventuellement complété par des examens d’imagerie cérébrale.
Plusieurs personnalités atteintes
En France, près de 250 000 personnes seraient atteintes de cette maladie, dont l'espérance de vie après le diagnostic est en moyenne de cinq à huit ans.
Le comédien américain Robin Williams en souffrait avant de se suicider en 2014, tout comme l'ancienne présentatrice météo Catherine Laborde décédée en janvier 2025.
Décédée à l'âge de 77 ans, Nathalie Baye avait fait en 2023 la Une de l'Obs consacrée à une tribune de 109 personnalités appelant le président Emmanuel Macron à faire évoluer la loi sur la fin de vie, débat toujours en cours au Parlement.
« Chaque année, des Françaises et des Français, atteints de maladies graves et incurables, sont confrontés à des souffrances physiques et morales que les traitements ne parviennent plus à soulager », écrivaient notamment les signataires.
« Je ne vois pas l’intérêt de faire durer les souffrances [...]. La vie nous appartient. La mort aussi. Et si un jour, je suis moi-même dans cet état, je voudrais, de la même manière, qu’on arrête la comédie de la vie. Fini, quoi. », ajoutait Nathalie Baye dans une interview publiée par l'Obs à l'occasion de cette tribune, en mars 2023.
Sur X, le président d'honneur de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) Jean-Luc Romero-Michel a rendu hommage samedi à l'une des « plus élégantes et populaires militantes de l’ultime liberté! », saluant l'engagement de l'actrice au sein du comité d'honneur de l'association.
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