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Manque d'informations, inégalités sociales et territoriales : l'accès aux essais cliniques en cancérologie progresse mais connaît des freins persistants en France, où plusieurs initiatives cherchent à apporter plus d'égalité et de transparence.
« Battez-vous pour entrer dans un essai clinique », « demandez un deuxième avis », « exigez votre dossier médical »... Sur les réseaux sociaux, certains patients ou proches de malades du cancer, qui se plaignent d'une information défaillante, exhortent à agir pour bénéficier d'une étude sur des nouveaux traitements, parfois perçus comme un « dernier espoir ».
Un essai clinique donne au malade l'accès à des molécules ou modalités de soins innovantes, tout en faisant évoluer les connaissances médicales. Il ne garantit pas l'efficacité du traitement, encore moins une guérison complète.
« Je me considère comme très chanceuse », témoigne Sophie Lebougre, qui a intégré un essai clinique après un cancer du sein triple négatif, pour réduire les risques de récidive.
Avec le collectif Triplettes Roses, elle se « bat pour améliorer l'information des malades sur les essais cliniques », car elle veut déconstruire l'idée de « rats de laboratoires » car « les oncologues ne peuvent pas tout savoir ».
En France, le nombre de participants aux essais augmente constamment depuis une vingtaine d'années, notamment en cancérologie où il a été multiplié par 2,8 entre 2002 et 2023 et avoisine les 65 000 patients, selon l'Institut national du cancer.
« À peu près 5 % des patients pris en charge dans l'année pour un cancer rentrent dans un essai clinique, ce qui est beaucoup », déclare à l'AFP la présidente de l'Inca, Suzette Delaloge.
Âge, sexe, pathologie précise, antécédents médicaux, etc. : l'accès à un essai clinique est conditionné à de nombreux critères « pour garantir la sécurité du patient et la robustesse des données », souligne Laurence Albiges, cheffe du département d'oncologie médicale à Gustave Roussy.
Chez les patients finalement non éligibles, il peut y avoir « de la déception », observe-t-elle.
Un « temps médical contraint »
Certains malades du cancer ou leur entourage se tournent parfois vers des associations pour « être sûrs que toutes les propositions aient été présentées », rapporte Iris Pauporté, directrice de la recherche, de l'innovation et de l'information scientifique de la Ligue contre le cancer.
« On ne se substitue pas à un avis médical, on essaie de donner une information neutre », assure-t-elle, et souvent, cela permet surtout de « se rassurer » et « d'améliorer la relation avec l'équipe médicale ».
Pour Caroline Mercier, directrice générale de l'association Rose Up, « certaines frustrations semblent inhérentes à un temps médical contraint », et de nouveaux temps de dialogue permettraient de s'assurer d'une information « comprise », même en « état de choc ».
Reste que des « inégalités » limitent encore la participation de patients potentiellement éligibles, notamment de catégories vulnérables de la population, admet Suzette Delaloge.
Dans la répartition des essais cliniques, « le maillage territorial n'est pas aussi merveilleux qu'on le voudrait », pointe-t-elle. Par exemple, l'Île-de-France et Rhône-Alpes sont des zones « très actives », contrairement au Grand-Est ou aux Outre-mer.
Résider loin d'un centre expert peut aussi diminuer les chances d'être orientés vers des essais cliniques, surtout précoces.
La présidente de l'Inca constate aussi qu'on informe « les patients des essais proposés dans leur centre de suivi », pas forcément de tous ceux existants. « Éthiquement, c'est un peu discutable », glisse-t-elle.
Des inégalités sociales et territoriales persistantes
Handicap, grand âge, origine étrangère ou encore niveau socio-économique affectent aussi l'accès aux essais cliniques, où il y a « une sur-représentation des personnes très éduquées », liste Suzette Delaloge.
Mais diverses initiatives des acteurs de la cancérologie « cherchent à améliorer ça, sur tout le territoire, DomTom compris », assure Christophe Massard, chef du département d'Innovation, Thérapeutique et Essais Précoces de Gustave Roussy.
Côté patients, si l'information ne passe pas par l'oncologue référent, il ne faut pas hésiter à solliciter un deuxième avis.
Des plateformes pour mieux repérer les essais
Et comme il n'est pas toujours facile, même pour des médecins, de se repérer dans des milliers d'essais, des institutions et entreprises misent aussi sur des plateformes numériques.
L'Inca a ainsi créé en 2007 un registre des essais cliniques, surtout pour les professionnels en quête d'informations.
Plusieurs sociétés ciblent davantage les patients, comme la startup Klineo, soutenue par le collectif Triplettes Roses.
En quelques clics, sa plateforme permet d'indiquer les caractéristiques de son cancer (pathologie, stade, biomarqueurs, antécédents, lignes de traitement...) et de voir si un essai correspond.
Le collectif des Triplettes Roses revendique aussi un droit « d'essayer » pour des patients en stade terminal, même s'ils ne remplissent pas tous les critères d'un essai clinique.
Avec AFP
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