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Le registre « poursuit son déploiement opérationnel », a souligné l'Institut national du cancer dans un communiqué, en annonçant qu'un acteur de référence du dépistage et du diagnostic, Medipath, avait transmis de premières séries de données clinico-biologiques et anatomopathologiques. Cet apport va permettre « d'anticiper et de préparer un transfert des données à plus large échelle », explique l'Inca.
Attendu de longue date pour avoir une vision plus juste sur les cancers en France et mieux guider les politiques publiques et la recherche, le registre national des cancers a été officiellement créé début 2026, avec l'entrée en vigueur d'une loi spécifique.
Actuellement, les données sur l'incidence, la prévalence et la mortalité des cancers sont fondées sur des estimations, à partir de registres locaux couvrant moins d'un quart de la population et la totalité des cancers de l'enfant.
Les données sur les populations plus vulnérables au plan social et vivant dans des zones exposées à des risques environnementaux manquent aussi.
12 à 14 millions d'euros par an
« Le registre national des cancers, il avance bien », a aussi déclaré vendredi devant la presse la présidente de l'Inca, Suzette Delaloge. Et ce projet « super ambitieux », qui représente « à peu près 12 à 14 millions d'euros d'investissement par an », aboutira à « un registre unique au monde » par sa capacité à « agréger des données très originales », selon cette oncologue.
À ce stade, a-t-elle précisé, le registre se prépare à intégrer des bases de données, publiques et privées, sur les passages aux urgences, les dépistages organisés, les causes de décès, des résultats d'examens de pathologistes et de biologistes.
Ce registre, dont toutes les données seront pseudonymisées, sera hébergé en France par un prestataire certifié en données de santé.
Toutes les nouvelles données viendront compléter et étayer les données de la cohorte cancer tirées du système national des données de santé (SNDS), ainsi que celles des registres locaux.
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Le registre national du cancer apporte un « outil majeur » pour la veille épidémiologique mais aussi médicale, en permettant par exemple de « produire nos indicateurs, de les suivre et de mettre en place des mesures », selon Suzette Delaloge.
L'Inca explore par exemple l'entrée dans les soins – première consultation de diagnostic, début du traitement –, qui semble, à première vue, « pas tout à fait conforme aux objectifs » et marquée par « des disparités territoriales importantes ».
Avec AFP