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Parce qu’elle représente 80 associations (plus de 3 millions et demi de personnes) et, au-delà, les 67 millions d’usagers de santé de ce pays, France Assos Santé défend ce principe : la protection des données personnelles constitue un enjeu fondamental et le développement du numérique doit se faire dans une perspective de santé publique, c’est-à-dire au service de l’usage collectif.
Il n’est pas question de nier l’intérêt des données de santé. Bien au contraire : nous en sommes convaincus, leur collecte et leur exploitation intelligente sont à même de contribuer efficacement à l’innovation en matière de soins. En étudiant de gros volumes de données, les chercheurs peuvent par exemple améliorer l’administration d’un traitement. En observant de manière précoce des résultats positifs, ils peuvent réduire la durée d’un essai clinique.
De même, ils peuvent repérer rapidement des effets secondaires « à faible bruit » ; et nombre de scandales sanitaires auraient pu être évités en analysant correctement de telles données.
Attaques informatiques
Sur le plan épidémiologique aussi, l’utilisation des Big Data est susceptible de mieux appréhender le poids des facteurs environnementaux dans certaines populations exposées, jusqu’à servir de base à de nouvelles approches en matière de dépistage et de prévention. Meilleure prise en charge, participation active du patient, choix thérapeutiques éclairés, gains d’efficience… Les promesses sont belles, et les perspectives prometteuses !
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À condition, toutefois, d’assurer la collecte et l’exploitation de ces données dans des conditions de sécurité absolue. Or plusieurs hôpitaux ont récemment fait l’objet d’attaques informatiques préoccupantes. Ces attaques, très médiatisées à l’étranger, sont plus rares en France ; mais le faible nombre de personnel qualifié en sécurité informatique dans notre pays (50 responsables seulement dans 1 000 établissements concernés) laisse redouter le pire.
Sur le plan légal aussi, l’utilisation des données personnelles soulève de nombreuses interrogations. Ces données appartiennent à la vie privée et en tant que telles, elles sont protégées par un corpus juridique solide. Mais aujourd’hui, l’utilisation de capteurs individuels, déployés dans une logique de Quantified Self, dessine de nouvelles frontières aux contours parfois flous : s’agit-il de bien-être ? De santé ? Les données ainsi recueillies doivent-elles être soumises aux mêmes exigences juridiques que le dossier médical ?
Algorithmes puissants
La réponse est complexe. Connaître l’heure de coucher, le rythme d’activité physique, la taille ou le poids d’une personne peut sembler bien anodin. Colligées dans une approche utilitariste, ces informations permettent pourtant de définir une échelle de risques pour certaines pathologies : obésité, atteintes cardiovasculaires, etc. Il suffirait pour cela de mettre au point des algorithmes précis, ce qui permettrait par exemple… une sélection du risque par des assureurs mal intentionnés.
Certes, la loi de janvier 2016 interdit l’accès aux données publiques de santé par les complémentaires. Mais rien n’interdit l’usage, voire la revente de ces mêmes données par un opérateur privé, pour parvenir à ce même objectif de sélection… qui reste heureusement lui aussi interdit à ce jour.
Les Gafa à l'assaut
Et c’est bien dans l’usage que réside le danger : à eux seuls, les fameux Gafam (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft) représentent aujourd’hui 60 % de nos usages numériques quotidiens. Rien d’étonnant dès lors qu’ils rachètent les start-up les plus performantes dans le domaine de la santé à coups de milliards de dollars, ou que Google se positionne dans toutes les étapes du parcours de santé au travers de ses deux filiales, Calico et Life Sciences. Soyons lucides : les GAFAM et autres n’investissent pas le champ de la santé par philanthropie, ils espèrent bien tirer un parti financier des données obtenues, et ce grâce à des algorithmes puissants et soigneusement tenus secrets.
Pour toutes ces raisons, France Assos Santé réclame un encadrement strict de telles pratiques.Avec trois objectifs : éviter toute discrimination, favoriser la coconstruction entre usagers et industriels et, enfin, développer un esprit de pédagogie. Parce qu’un usager bien informé est un usager responsable. Et parce que la responsabilité, individuelle et collective, contribue à un système de santé plus efficace, plus équitable.
Alain-Michel Ceretti est le président de France Assos Santé, le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.