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WUD : Comment sont recensés et enregistrés les cancers pédiatriques ?
Jacqueline Clavel : Les informations relatives à ces cancers doivent être obtenues par plusieurs sources, de façon à recenser l’ensemble des cas sur le territoire. Pour ce faire, notre équipe d’une quarantaine de personnes va chercher les données dans tous les services hospitaliers qui prennent en charge des cancers de l’enfant et de l’adolescent. Par ailleurs, nous recevons les inclusions dans les protocoles thérapeutiques, les informations en provenance de tous les DIM (départements d’information médicale) des CHU et centres de lutte contre le cancer ainsi que les enregistrements en ALD. Ce travail s’inscrit dans le cadre méthodologique fixé par l’OMS, même si la mise en place d’un registre est une initiative individuelle, ce qui a été mon cas.
WUD : Pour quelles raisons avez-vous démarré ce travail ?
J.C. : Après un début de carrière à l’hôpital Necker Enfants malades consacré notamment à la pathologie rénale, je me suis tournée vers l’épidémiologie (doctorat Paris-Saclay). J’ai toujours voulu faire de la recherche. Au départ, je travaillais sur les leucémies chez l’adulte puis j’ai voulu lancer des études spécifiques sur les cancers de l’enfant. Le démarrage a été très difficile faute de soutien, mais rapidement les familles concernées ont été avec nous.
WUD : Est-il vrai que certains départements n’ont pas de registre de cancers pédiatriques ?
J.C. : Non c’est faux, notre registre couvre tout le territoire. J’ai commencé à enregistrer les hémopathies malignes en 1990 ; ma collègue a commencé à répertorier les tumeurs solides en 2000. En revanche, pour les cancers de l’adulte, il est vrai que seulement 20% du territoire est couvert par le registre. Pour pallier ce manque, nous utilisons des sources automatiques pour le travail d’extrapolation et nous nous référons à des registres plus spécialisés. Nous manquons clairement de moyens pour étendre le dispositif. Ce travail de recensement coûte très cher et prend énormément de temps. Moi-même, je dirige une équipe de recherche en plus d’assurer cette surveillance sanitaire. Or, les moyens sont limités actuellement pour la recherche et l’ensemble du secteur public…
WUD : Le nombre de cancers pédiatriques en France est-il en augmentation ces dernières années ?
J.C. : Dans plusieurs endroits ont été observés des augmentations d’incidence de cancers lors de périodes où l’on s’est mis à mieux les enregistrer. Mais pour mettre en évidence une augmentation, il faut que les méthodes de calcul soient les mêmes… De façon globale, depuis 2000 - date à laquelle nous avons commencé à tenir le registre de façon complète- le nombre de cancers pédiatriques est stable. La prévalence moyenne est de 150 nouveaux cas/million d’enfants/an. A noter que la survie est globalement élevée : elle est en moyenne de 83% à 5 ans.
WUD : Comment expliquer alors l’existence de clusters, comme à Sainte-Pazanne ?
J.C. : La plupart des suspicions de clusters sont éliminées d’emblée par Santé publique France, par exemple lorsque les cas ne sont pas apparus à des périodes concordantes. Certains clusters sont le fait du hasard : si dans une petite commune où l’on attend seulement un cas tous les 10 ans, il y a 2 cas d’un coup, c’est une augmentation d’incidence considérable. Mais la probabilité pour que 2 cas puissent survenir à un an d’intervalle n’est pas si faible que cela… Résultat on a potentiellement beaucoup de clusters. Pour nous, un cluster est une alerte posée à un moment donné par une population ou une agence sanitaire sur un territoire donné, dans un laps de temps donné. Or, à Sainte-Pazanne, la délimitation du territoire a changé au fil de l’expertise. Plusieurs facteurs ont été identifiés comme posant question, dont notamment l’exposition au lindane et les niveaux de radon. Mais à ce jour, nous n’avons pas identifié de cause commune à ces cancers. (cf le rapport SPF de septembre 2020).
WUD : Quelle est la part de l’environnemental parmi les causes possibles des cancers de l’enfant ?
J.C. : Nous avons une énorme activité de recherche sur ce point, pour autant il n’y a aucune certitude en la matière. Nous avons des faisceaux d’arguments pour certaines expositions qui ont été évoquées dans le cas de Sainte-Pazanne : on se pose beaucoup de questions sur les radiations ionisantes, sur les pesticides, sur la pollution de l’air. Concernant le radon et les rayonnements gamma, nous avons réalisé des études nationales sur 20 ans et nous n’avons pas du tout observé d’augmentation du risque de leucémie chez l’enfant. Chez l’adulte, en revanche, on sait qu’il y a une légère augmentation de l’incidence des cancers du poumon liée à l’inhalation de radon. Sur les pesticides, nous avons des études en cours, en parallèle de PestiRiv, menée par Santé publique France.
WUD : Quelle est la place de l'oncologie dans le cursus des études de médecine et la formation des futurs médecins sur cette question de santé publique ?
J.C. : La plupart d’entre eux n’aurons jamais à prendre en charge un cancer chez l’enfant ; néanmoins, il faut qu’ils apprennent à les détecter. Un certain nombre d’organismes de formations pédiatriques assurent des formations sur ce thème. Les pédiatres sont pour beaucoup des médecins de prévention et ils y sont sensibilisés. Pour l’ensemble des médecins, il est crucial de connaître les bons sites d’information et d’y renvoyer ses patients, à savoir ceux de l’Inca, de l’Inserm, de Santé publique France et de l’Anses.
*Equipe d’épidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent
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Pour en savoir plus :
Un site à destination des futurs parents : https://www.co-naitre.net/actualites/agir-pour-bebe-le-nouveau-site-de-sante-publique-france/